Спинальную мышечную атрофию будут лечить в России
В России зарегистрировали препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) - неизлечимого генетического заболевания. Раньше больных с этим диагнозом спасали только в США и Европе, теперь они смогут получать медицинскую помощь дома.
В прошлом году петербургский Уполномоченный по правам ребенка рассказывала о двухлетней Еве*, у которой диагностировали СМА II типа. Это редкое заболевание встречается 1 раз на 6-10 тысяч новорожденных. Чаще всего дети со СМА не доживают и до двух лет, так как у них постепенно атрофируются мышцы тела - ребенок перестает ходить, сидеть, глотать и дышать.
Лекарства от недуга пока нет, но есть препарат «Спинраза», способный существенно замедлить течение болезни и повысить качество жизни пациента. Только получить его родители Евы не могли - лекарство не было зарегистрировано в России, а в средств на лечение за границей им не хватало.
Светлана Агапитова обратилась в Министерство здравоохранения с просьбой помочь девочке и отправить её на лечение за рубеж. Ведомство отказало, сославшись на неправильно оформленные документы, но занялось решением вопроса ввоза незарегистрированного лекарства и предложило семье принять участие в исследовании препарата в одном из российских медицинских центров.
На XV Всероссийском съезде Уполномоченных по правам ребенка Светлана Агапитова предложила проанализировать количество детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и выяснить, сколько из них не получают помощи. Это предложение было включено в резолюцию съезда и направлено в профильные ведомства.
Недавно завершились все необходимые процедуры, и 16 августа препарат "Спиназа" был включен в Государственный реестр лекарственных средств РФ. Это означает, что скоро дети, страдающие СМА, смогут получать необходимое лечение в клиниках нашей страны.
*Имя изменено.
Эта история целиком
- 13.03.2018 Жизнь не по карману
- 20.08.2019 Спинальную мышечную атрофию будут лечить в России
Также по теме «Здоровье»
- Продлен временный порядок освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы 06.11.2020
- В Петербурге продлили осенние школьные каникулы 26.10.2020
- Безопасная покупка лекарственных препаратов 21.10.2020
- История Матвея Белякова 19.08.2020
- Детским летним лагерям быть или не быть, вот в чем вопрос? 16.07.2020
- Ваши дети не умеют летать 11.07.2020
- День медицинского работника 21.06.2020
Также по теме «Орфанные заболевания»
- Продлен временный порядок освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы 06.11.2020
- Болевые точки в сфере орфанных заболеваний обозначили за круглым столом 05.03.2019
- Совет Федерации внес в Госдуму законопроект о закупках лекарств для редких заболеваний 16.07.2018
- Жизнь не по карману 13.03.2018
- Проблемы орфанных больных обсудили за круглым столом 06.03.2018
- Редкие болезни требуют финансирования и дают глубинные знания 17.11.2017
- Непростой разговор о редких болезнях 03.03.2017