День редких заболеваний в самый редкий день в году

29 февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний. Такая странная дата выбрана не случайно: эта дата появляется на календаре лишь раз в четыре года, однако ее нельзя игнорировать. Как нельзя забывать о тех людях, чьи недуги мало изучены специалистами и почти не известны простым обывателям.

В преддверии события в Санкт-Петербурге прошли различные тематические мероприятия с участием медицинский экспертов, представителей органов власти и общественности. Самым знаковым из них стал круглый стол, организованный по инициативе СПб АОО родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», на котором побывала Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Светлана Агапитова знает об орфанных заболеваниях не понаслышке, поскольку уже много лет поддерживает маленьких пациентов и их семьи . Например, Юра Веселов с синдромом Хантера в этом году отметит свое 18-летие, что стало возможно благодаря усилиям его удивительной мамы Людмилы, которая подняла на защиту подростка всю страну. Из недавних примеров можно вспомнить борьбу за лечение детей с потребностью в гормоне роста и болезнью Крона.

На повестку Круглого стола в ГАООРДИ были вынесены три вопроса, нуждающиеся, по мнению организаторов, в постоянном контроле: лекарственное обеспечение, реабилитация и маршрутизация «редких» больных. Темы не новы - они повторяются из года в год, всякий раз ставя перед пациентским сообществом новые вызовы.

Заместитель Председателя Комитета по здравоохранению Татьяна Засухина отметила, что ситуацию в регионе можно назвать уникальной. Россия позже других стран стала обращать внимание на орфанных больных, однако успела за короткий срок достичь высоких успехов, и Санкт-Петербург заслуженно считается одним из лидеров. В частности, в городе имеется:

• актуализируемый регистр,
• регулярное лекарственное обеспечение,
• качественное медицинское обслуживание
• социальная поддержка данной категории горожан.

Начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Людмила Сычевская проиллюстрировала слова коллеги статистическими данными. По сведениям Комитета, на февраль 2016 года в городе зарегистрировано 773 человека с редкими заболеваниями, из них – 576 взрослых и 197 детей. «Детей – всего 25%. В других регионах обычно наоборот: взрослых меньше, чем детей», - прокомментировала специалист, объяснив это хорошей диагностикой и увеличением срока жизни больных, что, по ее мнению, свидетельствует о высоком уровне медицинского обслуживания.

Не все пациенты с редкими заболеваниями нуждаются в лекарственном обеспечении, кому-то требуется простое наблюдение. И всё же закупка препаратов для данной небольшой категории горожан обходится бюджету недешево – 30% от всех медицинских расходов.

В 2015 году на закупку 21-го наименования потрачено более 1 млрд. рублей, причем, 60% этой суммы составили региональные деньги. На 2016 год подготовлена заявка на 999 млн. рублей, а утверждено лишь 636 млн. Однако, по словам экспертов, опасаться нечего: дефицит удалось скорректировать за счет прошлогодней экономии.

Светлана Агапитова подняла вопрос централизации закупки фармацевтический средств. В настоящее время каждый регион приобретает лекарства самостоятельно, но, если закупать через федеральные инстанции, стоимость можно существенно снизить. Представители Комитета по здравоохранению заверили Уполномоченного, что заказ и сейчас оформляется по минимальной цене без НДС. Тем не менее, если бы Федерация взяла на себя обеспечение хотя бы одной группы больных, местным властям стало бы гораздо легче.

Главный клинический фармаколог Санкт-Петербурга Александр Хаджидис согласился с тем, что в целом, ситуация с орфанными заболеваниями обстоит неплохо, и всё же есть вопросы организационного порядка, которые нуждаются во внимании властей и проработке: регистры, протоколы, постановка диагноза и прочие. Что касается финансовой помощи, специалист предложил обратиться не к федеральным властям, а состоятельным гражданам: «Если каждый олигарх возьмет на себя по 1 нозологии, проблема решится».

Депутат Елена Киселева, как Председатель комиссии по социальной политике и здравоохранению, выразила мысль о том, что необходимо развести понятие «инвалидность» и «лекарственное обеспечение»: многим детям с редкими заболеваниями отказывают в статусе «Инвалид», ссылаясь на отсутствие стойких нарушений здоровья. В результате, пациенты не получают необходимой терапии, что влечет за собой тяжелые осложнения и … последующую инвалидизацию. Это замкнутый круг, вырваться из которого поможет только изменение законодательства.

Директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова поделилась своими идеями относительно маршрутизации больных орфанными заболеваниями. По словам эксперта, в настоящее время нет никакой преемственности лечения – во всем главенствующую роль играет человеческий фактор. А что делать, если специалист ушел в отпуск, уволился или переехал в другой регион? В качестве примера был приведен опыт Морозовской детской городской клинической больницы в Москве, где создан первый центр лечения детей с орфанными заболеваниями. В Санкт-Петербурге тоже есть потребность в подобного рода учреждении, где можно было бы дополнительно разместить дневной стационар и службу сопровождения. Еще один вопрос – диагностика: «В нашем медико-диагностическом центре имеется очень серьезное оборудование, которое, к сожалению, не используется в полную силу», - сообщила Елена Хвостикова, по сведениям которой ряд анализов, которые могут делать здесь на месте, отправляют в столицу, что требует значительных временных и финансовых затрат: «Может, обучить специалистов, создать оптимальные условия для работы лаборатории?», - задается вопросом участник заседания. Это и другие предложения «Генома» были переданы организаторам для включения в проект резолюции.

Светлана Агапитова: «Большинство обсуждаемых тем – это узкопрофильные вопросы, разобраться в которых по силам лишь экспертам-медикам. Что касается комплексных проблем, я бы заострила внимание на изменении законодательства в пользу детей с редкими заболеваниями и создании центра лечения, тем более, что эта идея озвучивалась уже неоднократно.

В свое время, мы детально прорабатывали возможность организации такого федерального учреждения для детей с орфанными заболеваниями на базе Педиатрического Университета, и даже заручились поддержкой на уровне Министерства здравоохранения. Однако, как это часто бывает, всё уперлось в финансирование.

На уровне региона решить задачу было бы гораздо проще, но пока представители Комитета не видят в этом целесообразности. В итоге, решено пригласить в Петербург представителей московской Морозовской больницы для обмена опытом. Быть может, после этой встречи позиция профильного ведомства изменится».