Больше внимания редким заболеваниям

О проблемах пациентов с редкими заболеваниями говорили на круглом столе «Редкие, но равные», проведенном по инициативе Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов.

Значительную часть времени заняло обсуждение вопроса лекарственного обеспечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями. Участники круглого стола практически единодушно сошлись во мнении, что за последние годы в этой сфере произошли существенные сдвиги. С 1 января вступил в силу Федеральный закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», новацией которого стало: появление понятия и определение критериев «орфанного заболевания»; утверждение Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни и инвалидности; стандарты специализированной медицинской помощи, подготовка регионального сегмента Федерального регистра больных орфанными заболеваниями.

Федеральный центр довольно твердо выразил свою позицию – обеспечивать лекарствами «орфанных» больных должны регионы. Меж тем, власти субъектов упорно, но не всегда успешно пытаются подавать «наверх» законотворческие инициативы, расширяющие перечень нозологий, лечение которых оплачивает федеральный бюджет.

На сегодняшний день в Петербурге насчитывается 450 пациентов с редкими генетическими заболеваниями, в том числе 156 детей. Заместитель председателя Комитета по здравоохранению Владимир Жолобов сообщил, что для обеспечения всех нуждающихся лекарственными препаратами необходимо около 800 миллионов рублей. При этом, за счет федерального бюджета город не может закупить практически ничего – все они не входят в перечень жизненно необходимых лекарств.

Владимир Жолобов отметил, что затруднения связаны не только с объемом потребных денежных средств, но и с усложненной процедурой проведения конкурсов на закупку лекарств. К примеру, в прошлом году из 180 миллионов рублей, запланированных на эти цели, освоить успели только 114 млн. В этом году контракты уже заключены на 76 миллионов рублей, а 200 миллонов в настоящее время проходят конкурсные процедуры. Кстати, с самими конкурсами тоже есть определенные сложности – по-прежнему, основным критерием в них является низкая цена, а качество и эффективность препарата практически не учитывается.

Также Владимир Жолобов сообщил, Правительство Санкт-Петербурга намерено поднимать вопрос об участии федерального центра в лекарственном обеспечении больных с орфанными заболеваниями на расширенном заседании, которое в ближайшее время будет проводить Полномочный представитель Президента РФ в Северо-западном федеральном округе.

Когда затронули вопрос оперативности обеспечения, Заместитель председателя Комитета по здравоохранению пояснил, что нет никакой возможности создавать лекарственные резервы – никто не может сказать какой именно препарат и в каком количестве потребуется. Поэтому в городе создан финансовый резерв для экстренной закупки необходимых препаратов. Также Владимир Жолобов сообщил, что в случае крайней необходимости основные поставщики готовы предоставить лекарства авансом.

«Меня очень радует, что в последнее время все меньше людей, которые задают вопрос: «А зачем вообще лечить этих детей?, - начала свое выступление Светлана Агапитова. – Это значит, что в общественном сознании что-то стало меняться в лучшую сторону.

Наш город своим примером показывает, что проблемы детей с редкими заболеваниями решать не только нужно, но и можно. И все же остается много вопросов, нуждающихся в решении. К нам приходят в основном те, кто пока «не вписался» в действующую систему обеспечения. Они вынуждены добиваться своего права через суды. А это всегда требует много времени. Зачастую стоит вопрос – а стоит ли начинать курс, если не будет средств на его продолжение. Представьте, каково этим родителям слышать, что из 180 выделенных миллионов, более 60 освоить не удалось. Ведь это же организационный вопрос, и его проще решить, чем найти деньги.

Вполне логичным продолжением той работы, которая делается в Петербурге, было бы создание Центра редких и наследственных заболеваний. А также оснащение современным оборудованием Петербургского медико-генетического центра. Ведь до сих пор некоторые анализы делают только в Москве, пересылая туда материал. О создании этой базы для лечения орфанных заболеваний говорят давно. По-моему, уже пора от слов перейти к делу».

Вице-губернатор Ольга Казанская, в своих выступлениях не оспаривала необходимости помощи пациентам с редкими заболеваниями. Однако, она предлагала не замыкаться лишь на бюджетном пути решения этих вопросов. Апеллируя к тому, что даже богатейшие страны не обходятся в подобных проблемах лишь государственными деньгами, вице-губернатор сказала, что необходимо активнее привлекать в эту сферу благотворительные организации и фонды.