Прокуратура выступит с иском в защиту четверых детей, больных редкими заболеваниями

Проблема редких заболеваний уже неоднократно поднималась в средствах массовой информации.

Ребенок, имеющий социальный статус «инвалид», должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет Федерального бюджета. Но что делать, если необходимый препарат не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, а родителям неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение?

Громким поводом для обсуждения этой темы стала история 12-ти летнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера).

Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова дважды обращалась в Минздравсоцразвитя с просьбой помочь больному мальчику, и обе ее просьбы министерство перенаправило в городской комитет по здравоохранению. Однако, регион тоже отказывался оплачивать лечение ребенку.

По заявлению родителей и ходатайству Уполномоченного Городская прокуратура подала иск в суд. И суд обязал Комитет по здравоохранению пожизненно обеспечивать Юру препаратом «Элапраза» в рекомендованном по медицинским показаниям объеме.

Но Юра не единственный ребенок, оказавшийся в такой ситуации. В Санкт-Петербурге 527 детей с редкими заболеваниями, из которых 13 не получают лечение ни за счет Федерального, ни за счет регионального бюджета.

Светлана Агапитова направила обращение в Прокуратуру с просьбой разобраться с лекарственным обеспечением еще четверых детей, страдающих другим орфанным заболеванием - мукаполисахаридозом I типа. Этим ребятам нужен препарат Альдуразим.

Как сообщает Игорь Резонов, заместитель Прокурора Санкт-Петербурга, в ходе проверки установлено, что в текущем году дети действительно недополучали лекарство. «В настоящее время прокуратурой города решается вопрос об обращении в суд с исковыми заявлениями в защиту интересов указанных детей-инвалидов» - заключил старший советник юстиции.