МинЗдрав утверждает: лечить редкие заболевания должен регион

Любовь Веселова обратилась к Уполномоченному по правам ребенка в Санкт-Петербурге в апреле 2011 года. Ее сыну Юре 13 лет. В раннем детстве мальчику поставили страшный диагноз - Мукополисахаридоз тип II (синдром Хантера).

Дети с таким диагнозом имеют социальный статус «Инвалид», а значит, должны обеспечиваться лекарственными средствами за счет Федерального бюджета. Но препарат «Элапраза» не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно.

Министерство, ссылаясь на ФЗ 258 от 29.12.2006 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты РФ в связи с совершенствованием разграничения полномочий» сообщило о том, что «ответственность за организацию медицинской помощи и лекарственное обеспечение возложена на органы исполнительной власти субъектов РФ».

Однако, на пресс-конференции в РИА Новости «Как выжить ребенку с редким заболеванием в Петербурге?» представители Комитета по здравоохранению заявили, что не могут взять на себя эти расходы.

Ведь речь идет об очень крупных суммах. Так, например, чтобы обеспечить лекарствами петербургских детей с мукополисахаридозом, потребуется около 330 млн. рублей ежегодно. Это почти 45% всего бюджета Комитета.

И единственная надежда – расширение списка «7 нозологий» - Перечня орфанных болезней, которые лечатся из средств Федерального бюджета.

Светлана Агапитова снова обратилась в Министерство здравоохранения и социального развития РФ с просьбой рассмотреть возможность расширения списка и обеспечения детей с редкими заболеваниями из средств Федерального бюджета.

«Обеспечение граждан РФ лекарственными средствами осуществляется на федеральном уровне и на уровне субъектов Федерации» - отвечает Вероника Скворцова, заместитель министра.

Представитель ведомства еще раз обращает внимание на то, что препараты, которые необходимы Юре Веселову по жизненным показаниям, не оплачиваются на Федеральном уровне: «В настоящее время такие заболевания, как мукополисахаридоз всех типов, в Перечень не входят, стандарты стационарной помощи больным мукополисахаридозами находятся в стадии разработки».

Тем не менее, Министерство признает, что дети-инвалиды в возрасте до 18 лет обеспечиваются всеми необходимыми средствами бесплатно. Как выход: «Финансирование закупок упомянутого лекарственного средства в настоящее время целесообразно осуществлять за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации».

Основываясь на этом, Минздравсоцразвития опять перенаправило обращение в Комитет по здравоохранению. Снова круг замкнулся.

Благотворительный Фонд выделил ребенку 700 000 рублей для приобретения препарата «Элапраза». Но надолго ли хватит этой суммы?..

Мать больного мальчика намерена отстаивать право своего ребенка на жизнь и здоровье через суд. Сейчас дело находится на рассмотрении. Очередное слушание назначено на конец сентября.