Больные дети есть, а «редких заболеваний» нет

Сегодня в РИА Новости состоялась пресс-конференция на тему: «Как выжить ребенку с редким заболеванием в Петербурге?».

Поводом для обсуждения стала история 12-ти летнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом. Мальчику требуется дорогостоящее лечение, которое родители оплатить не в силах.

Ребенок имеет социальный статус «инвалид», а значит, должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет Федерального бюджета. Но необходимый Юре препарат «Элапраза» не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно.

Родители мальчика обратились в прокуратуру. Теперь надзорный орган через суд требует от Комитета по здравоохранению организовать обеспечение бесплатного лечения Юры Веселова препаратом «Элапраза».

Но Юра не единственный ребенок, оказавшийся в такой ситуации. В Санкт-Петербурге 527 детей с редкими заболеваниями, из которых 13 не получают лечение ни за счет Федерального, ни за счет регионального бюджета.

Обсуждали проблему Уполномоченный по правам ребенка Светлана Агапитова, родители детей с редкими заболеваниями и представители профильных Комитетов.

По словам Анатолия Симаходского, начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению, вопрос обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями поднимался неоднократно. Однако, разночтения начинаются уже с того, что в РФ до сих пор даже нет четкого определения понятия «редкое заболевание».

Диагностическая медицина активно развивается, выявляются все новые и новые заболевания. Как отметила Светлана Агапитова, нужно инициировать расширение списка «7 нозологий» - перечня орфанных болезней, которые лечатся из средств Федерального бюджета.

На сегодняшний день речь должна идти уже как минимум о 13 нозологиях. Однако, такие вопросы не решаются быстро. Внесение изменений в закон государства может затянуться на месяцы, на годы. А дети в это время будут медленно и мучительно погибать без лечения…

В некоторых субъектах федерации дорогостоящие препараты для детей закупаются из средств регионального бюджета. Правительство Санкт-Петербурга тоже может пойти по такому пути.

Но, по мнению представителей Комитета по здравоохранению, сделать это непросто. Ведь речь идет об очень крупных суммах. Так, например, чтобы обеспечить лекарствами петербургских детей с мукополисахаридозом, потребуется около 330 млн. рублей ежегодно. Это почти 45% всего бюджета Комитета по здравоохранению.

Теймураз Чеминава, начальник управления социального обслуживания населения Комитета по социальной политике сообщил, что их ведомство также сталкивались с нехваткой федеральной поддержки. В Федеральную программу не входят очень многие средства реабилитации, которые крайне необходимы инвалидам. Поэтому Комитет инициировал Закон о дополнительных мерах поддержки на уровне города, благодаря чему теперь инвалиды получают недостающие средства.

Следуя этой логике, Комитет по Здравоохранению также может просить об увеличении целевого финансирования – конкретно под лекарства для детей с редкими заболеваниями.

Что касается помощи детям с редкими заболеваниями, Комитет по соц.политике может оказать только разовую поддержку.

В завершении пресс-конференции Любовь Веселова, мама Юры, обратилась ко всем присутствующим: «Мой ребенок умирает. Если все благотворительные Фонды собрать вместе, они все равно не смогут помочь лекарством в нужном объеме. И здесь одна надежда - на помощь власти».

Светлана Агапитова: «Проблема серьезная. И решать ее нужно очень срочно – у некоторых детей счет идет на недели.

Мы уже инициировали изменение в Федеральном законе. Но до тех пор, пока на высшем уровне что-нибудь не сдвинется надо добиваться хотя бы регионального финансирования.

Любовь Веселова – первая мама, которая решила через суд отстаивать право своего ребенка на жизнь. Если в ближайшее время ситуация не изменится в лучшую сторону, родителям других детей с редкими заболеваниями ничего не останется, как последовать ее примеру».