Глава МСЭ и Уполномоченный проконсультировали родителей детей-инвалидов

Светлана Агапитова и Александр Абросимов провели совместный прием для семей, столкнувшихся с трудностями при прохождении медико-социальной экспертизы и установлении ребенку инвалидности.

Большинство записавшихся на прием родителей пожаловались на необоснованный, по их мнению, отказ в установлении инвалидности их детям с тяжелыми нарушениями здоровья. Так, семья Поляковых* с 2016 года не может получить положительное заключение комиссии для своей семилетней дочери. Основное заболевание девочки, по которому ей ранее давали инвалидность, замедлило свое течение. Однако развился сопутствующий диагноз – сколиоз, который стремительно прогрессирует.

«Все, что можем, мы делаем – массажи, гимнастика, – рассказал папа девочки. – На лето возили её в военный санаторий в Крым. Но состояние все равно с каждым днем ухудшается».

Недавно ребенку назначили корсет Шено – это специальная фиксирующая конструкция, которая изготавливается на заказ по индивидуальным меркам больного. Стоит такое приспособление более 40 тысяч рублей, и родителям пришлось покупать его на свои средства, не рассчитывая на компенсацию от ФСС. Отказ МСЭ они несколько раз обжаловали, дошло и до суда, но – безрезультатно. Направление на новую экспертизу врачи поликлиники тоже не выписывают, мотивируя тем, что инвалидность «все равно не присвоят».

«Это какие-то странные умозрительные заключения врачей, – удивилась Светлана Агапитова. – Их задача – подготовить пакет документов, а не гадать, «присвоят – не присвоят».

Александр Абросимов поддержал коллегу, отметив, что устное несогласие выдавать направление не имеет никакой силы – медики должны документально зафиксировать свое решение. Родителям следует получить на руки справку об отказе – с ней уже можно идти в бюро МСЭ.

«А там мы подключимся, и, если потребуется, отправим вас на дополнительные обследования», – заключил глава петербургского бюро.

Мама девятилетней девочки-колясочницы Марина* поинтересовалась, могут ли они пройти очередное переосвидетельствование раньше, чем закончится действие предыдущего заключения.

«Не ранее, чем за два месяца», – ответил Александр Абросимов.

Также Марина задала животрепещущий вопрос, который волнует многих родителей – что делать, если здание, где находится бюро, не приспособлено для ребенка в инвалидном кресле? Как попасть на комиссию тогда? Мамочка озвучила действительно серьезную проблему, с которой к Уполномоченному неоднократно обращались петербургские родители: несоответствие условий, в которых детям с особенностями здоровья приходится проходить медико-социальную экспертизу, потребностям маленьких пациентов. В ряде филиалов помещения, действительно, не отвечают требованиям доступной среды. Александр Абросимов сразу понял, о каком филиале идет речь – это бюро №46 в Автово.

«С 46-м филиалом вопрос остается нерешенным – конструктивные особенности здания просто не предполагают никаких изменений, – сказал эксперт и обратился к Марине. – А поликлиника не сообщала вам, что есть возможность экспертизы на дому? Мы оказываем такую услугу и это абсолютно бесплатно».

Не удается добиться присвоения инвалидности и Галине* – её 14-летний сын страдает от генетической аномалии, которая поражает различные органы и системы. Сначала болезнь отразилась на зрении – одним глазом Витя* уже не видит. Но в 2016-и инвалидность сняли. Галина пыталась оспорить решение, дошла до федерального бюро в Москве. Однако там, по её словам, ей отказали в грубой форме.

Тем временем недуг переключился на суставы, и подростку становится все труднее ходить, ноги едва сгибаются. Этой весной он лег на обследование, которое выявило новое заболевание, и специалисты выдали направление на МСЭ. Однако процедура освидетельствования состоялась буквально через пару дней после выписки из больницы. Эксперты заключили, что пока мальчик не завершил курс назначенного лечения, делать выводы о необходимости присвоить инвалидность рано.

«Конечно, с прохождением МСЭ сразу после постановки диагноза вы поторопились, – пояснил Александр Абросимов. – Нужно иметь сведения о динамике, посмотреть, есть ли эффект от лечения».

Галина говорит, что сыну тяжело дается учеба, поскольку долго ходить он не может, а ездить в школу приходится на двух видах транспорта, да еще тащить стопку тяжелых учебников – поскольку Витя посещает специализированное образовательное учреждение для ребят с нарушениями зрения, книжки имеют большой формат. К тому же, он жалуется на боли в суставах, облегчить которое, помимо препаратов, могут массажи и другие процедуры реабилитации. Но получить их бесплатно без статуса невозможно, а оплачивать из своего кармана семье все труднее и труднее. Качество жизни сына ухудшается, и мама не может говорить об этом без слез.

«Каждую справку приходится буквально выбивать», – вздохнула Галина.

Александр Абросимов выразил уверенность, что Вите нужно пройти комплексное обследование – чтобы учитывать полную картину, а не разрозненные мнения. Заручившись поддержкой Светланы Агапитовой, он пообещал помочь Галине получить направление в Педиатрическую академию. После оценки состояния Вити специалистами вопрос о прохождении медико-социальной экспертизы можно будет поставить снова – тогда будет уже ясна целесообразность присвоения мальчику статуса.

У дочки Марии Антоновой Кати* инвалидность установлена – до 2023 года. В силу своего заболевания девочка не может ходить и говорить. Ей нужны две инвалидные коляски – прогулочная и домашняя. Эти дорогостоящие технические средства реабилитации приобрели своими силами, но компенсацию от ФСС не получили – не совпали данные в товарном чеке. Дело в том, что купленные коляски предназначены для детей с ДЦП, а у Кати – другой диагноз, хотя симптомы во многом схожи. Чтобы такой ситуации не возникало в будущем – а коляски надо менять, ведь ребенок растет – придется переделывать индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА) и вносить туда коррективы. Но семья, прописанная в Петербурге, сейчас живет в Ленинградской области. Везти тяжело больного ребенка за несколько сотен километров для осмотра не представляется возможным.

«Можно ли каким-то образом пройти обследование в области?» – спросила мама.

Александр Абросимов сообщил, что такое возможно – между городом и областью есть соглашение о том, что лежачие больные могут быть обследованы специалистами другого субъекта по месту проживания. Он сказал, что направит в ленобластное бюро ходатайство, чтобы Марию и Катю приняла комиссия в Тихвине. И добавил – достаточно будет изменить антропометрические данные Кати в ИПРА, чтобы она получила коляску нужной модификации.

По окончанию приема детский омбудсмен и глава петербургского МСЭ обсудили еще несколько насущных тем – приспособление некоторых помещений бюро под нужды детей с ограниченными возможностями, увеличение нормы «памперсов» в ДДИ для тяжелых больных и другие острые проблемы. Эксперты договорились продолжить практику совместного консультирования граждан.