Уполномоченные обсудили особенности паллиативной помощи

В Общественной палате РФ состоялось заседание Координационного совета Уполномоченных по правам ребенка, в котором приняли участие детские обмудсмены всех регионов страны. В ходе встречи коллеги проанализировали итоги работы за 2017 год, оценили уровень паллиативной помощи в субъектах и обсудили роль Уполномоченных в обеспечении прав выпускников учреждений для сирот.

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, открывая Пленарное заседание, рассказала о том, что было сделано её аппаратом в 2017 году. Обмудсмен уточнила, что за этот период на 50% выросло число поступивших ей обращений - 7 274 заявления со всех регионов страны. Среди ярких успехов она отметила введение новых требований к безопасности перевозок детей, мониторинг суицидальной ситуации у подростков, анализ летней оздоровительной кампании, проверка школьного питания, установление альтернативных методов туберкулинодиагностики. Среди выполненных задач Анна Кузнецова назвала также разработку института «сертифицированных нянь» и согласование с Министерством образования и науки курса «Семьеведения» в школах. Председатели Координационных советов Федеральных округов также поделились своими успехами за прошедший год. Они сообщили о положительных нововведениях в своих регионах и озвучили предложения, которые нелишним было бы распространить на всю страну.

После Пленарного заседания состоялся семинар «Паллиативная помощь детям России: опыт, проблемы, перспективы», на котором с докладом выступила Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Паллиативная помощь (от лат. pallium покрывало, плащ) - это комплекс мер, которые не могут излечить болезнь, но должны защитить человека от её тяжелых симптомов и проявлений. В России в этом виде помощи нуждается около 40 000 детей, а может получить - лишь 1,5%. На всю страну работает 41 выездная патронатная служба, 3 хосписа и 38 отделений в медицинских больницах; в общей сложности - только 610 коек. При этом в 19 регионах паллиативная помощь вообще не предусмотрена. Доцент РНИМУ им. Пирогова Наталья Савва рассказала, что в интернатных учреждениях Москвы 14% от общего числа воспитанников нуждается в паллиативной помощи. Сколько их по всей стране - вопрос открытый.

Первый в России стационарный Детский хоспис был открыт в Северной столице, и до сих пор других подобных учреждений в нашей стране пока нет. С рассказа об этой уникальной организации начала свое выступления Светлана Агапитова. «Паллиативная помощь призвана улучшать качество жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями и оказывать поддержку их семьям. Она включает в себя облегчение физической боли и предупреждение психологических, душевных страданий. Задача специалистов, оказывающих паллиативную помощь, позволить человеку вести активную и насыщенную жизнь до самого последнего дня», - сказала Уполномоченный.

Очень важным показателем качества паллиативной помощи является не только работа с пациентом, но и поддержка его семьи – начиная с момента выявления заболевания и после ухода ребенка – в течение всего периода горевания. Поэтому важно развивать выездные службы помощи и отделения дневного пребывания. Эти формы позволяют специалистам навещать ребенка, не разлучая его с родителями и другими членами семьи. Светлана Агапитова рассказала коллегам, что в Петербурге принят закон, благодаря которому пациенты, подключенные к аппарату искусственной вентиляции легких, смогут получать необходимую помощь не только в условиях реанимации, но и у себя дома. Раньше такие дети годами жили в больницах, одни, без близких, а теперь такой проблемы не будет. Обеспечение аппаратами ИВЛ на дому не только гуманно, но и экономически выгодно: затраты на него составляют 15% от лечения ребенка в отделениях реанимации и интенсивной терапии.

Уполномоченный озвучила проблему реализации права длительно болеющего ребенка на образование. В России 27% детей, находящихся на длительном лечении, не имеют возможности учиться. У 45 % юных пациентов нет возможности сдавать ЕГЭ во время получения терапии.

«Надо внимательно проанализировать учебный план, который сегодня используется для надомного обучения, – его предлагается использовать и для больниц. Но что касается хосписов, то хотелось бы дать возможность ребенку сформировать индивидуальный график учебы. Пусть время, проведенное в больнице, ребенок потратит на изучение тех предметов, которые ему нравятся», - считает Светлана Агапитова.

Еще один из спорных моментов - отсутствие в федеральном законодательстве четкого понятия «нуждающийся в длительном лечении». В ряде регионов продолжительность пребывания ребенка в больнице в нормативных документах не оговаривается. Значит, вне зависимости от срока лечения медучреждение может организовать его учебу. В то же время в петербургском, например, законодательстве, указано: длительное лечение – это более 21 дня. Такое определение лишает возможности детей, которые находятся в больнице меньше трех недель, реализовать свое право на образование.

«Кроме того, в Санкт-Петербурге ребенок, попадающий на длительное лечение, временно отчисляется из своей «родной» школы и переводится в образовательное учреждение при больнице. Но если в Северную столицу поступает ребенок из другого региона, с обучением возникают сложности. Готовы ли дома его отчислять, а потом зачислить обратно? Или проще оставить ребенка без обучения? Чтобы избежать этих вопросов, должен быть разработан совместный документ Министерства образования и науки РФ и Министерства здравоохранения РФ, регламентирующий сферу ответственности федеральных учреждений здравоохранения и местной власти в данном процессе», - уверена Уполномоченный.

«В Санкт-Петербурге паллиативная помощь включает несколько аспектов: медицинский, духовный и психологический. Именно такой подход является основополагающим в реализации основных направлений Указа Президента РФ «О Национальной Стратегии действий в интересах детей», - подытожила свое выступление Светлана Агапитова и рассказала об участии Детского совета при Уполномоченном в поддержке пациентов хосписа.

Продолжилось заседание Координационного совета круглым столом, на котором обсуждалась роль региональных Уполномоченных в обеспечении прав выпускников организаций для детей-сирот. Представитель Министерства образования и науки Ирина Романова рассказала о реализации дополнительных гарантий обеспечения прав детей-сирот. Она уточнила, в каких случаях, согласно Постановлению Правительства РФ № 481, можно оставлять ребенка в детском доме после исполнения ему 18 лет. Алексей Головань, исполнительный директор Благотворительного центра «Соучастие в судьбе», отметил важный момент - что нередко в наследство от неблагополучных родителей детям получают не только квартиры, но и большие долги за услуги ЖКХ. Сироты не могут оплатить эти суммы, так не сразу выходят на работу, а продолжают получать образование. Этот вопрос требует урегулирования.

В завершение встречи Анна Кузнецова поблагодарила коллег из регионов за работу: «Спасибо вам за ту чуткость, с которой вы реагируете на детские проблемы. Уверена, что вместе мы добьемся цели. Она у нас простая - счастливые дети», - сказала она.

В рамках общероссийского Координационного совета Уполномоченных по правам ребенка состоялось совещание детских обмудсменов Северо-Запада. Путем голосования Светлану Агапитову выбрали председателем Координационного совета СЗФО.

Эта тема в Ежегодном докладе Уполномоченного за 2016 год