Версия для мобильных
 
Логин/e-mail: Пароль:  
Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
spbdeti.org




О работе Уполномоченного \ События, факты, комментарии \

Получат ли больные целиакией специальное питание?

Целиакия - хроническое заболевание, вызванное непереносимостью злаковых. Это не аллергия, поэтому понятие «излечиться» к этому недугу не подходит.

Если соблюдать правильный режим, человек будет чувствовать себя очень хорошо. Однако, малейшее нарушение рациона питания может привести к тяжелейшим последствиям и сбою в работе всего организма.

Глютен, содержащийся в злаковых продуктах, для больного целиакией – яд. Для поддержания здоровья требуется строгая безглютеновая диета, исключающая большинство круп, а также хлебобулочные изделия, печенье, сухари, вафли, макаронные изделия, супы, соусы и прочие «обычные» продукты.

Родителям, чьи дети страдают целиакией, приходится довольно сложно. Растущий организм ребенка должен получать все необходимые вещества для роста и жизнедеятельности. При этом, очищенные от глютена продукты стоят недешево. Например, цена на безглютеновые хлебные изделия колеблется от 122 до 280 рублей за единицу, на макароны варьируются 45 до 220 рублей за килограмм, безглютеновые мясопродукты и напитки в цене доходят до 870 рублей.

Те, чьему здоровью уже нанесен серьезный ущерб целиакией, получают статус «ребенок-инвалид» и денежную компенсацию за столь дорогостоящие продуты. Однако, подавляющему большинству бельных приходится питаться исключительно за свой счет. А это очень затратно…

Вторая большая проблема – общепит. Если в домашних условиях мамы и папы научились следить за «правильной» едой, то в местах общественного питания (например, в школьной столовой), такой ребенок всегда подвергается риску съесть «что-нибудь не то».

«Нам говорят: «Ваши дети едят фактически всё». А ведь это не так. В сосисках, колбасах (даже высокого качества) содержится крахмал, в супы часто добавляют крупы, - рассказывает одна из мам.

Поэтому дочка со всеми вместе кушать не может. Мы даем ей с собой в школу то бутербродики, то печенюшки. Но разве это заменит полноценный горячий обед?..».

Все вопросы по организации питания детей с целиакией Светлана Агапитова адресовала в Комитет по здравоохранению.

По данным Комитета, статистических данных об истинной распространенности целиакии в РФ нет. Что касается Санкт-Петербурга, здесь наблюдается 987 детей в возрасте от 0 до 17 лет. Из них только 115 человек – дети-инвалиды, получающие компенсацию и наборы безглютеновых продуктов.

Чтобы решить проблему с продуктовым довольствием, Губератор Санкт-Петербурга поручил Комитетам по социальной политике и здравоохранению подготовить предложения к проекту Закона Санкт-Петербурга «О внесении изменений в городской Закон «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Санкт-Петербурге». Согласно планируемым поправкам, предусматривается выделение денежных средств на приобретение продуктов для всех детей с целиакией, а не только инвалидам.

Что касается питания в учебных учреждениях, Комитет подтвердил, что целиакия включена в перечень хронических заболеваний, «при которых предоставляется льготное питание или денежная компенсация за льготное питание». Однако, на сегодняшний день у школьников альтернативы нет: только компенсация. Ни в одной школе города не предусмотрен безглютеновый стол. И будет ли решаться этот вопрос – пока не известно…

Светлана Агапитова: «Поправки в Закон, предложенные Губернатором, действительно облегчат жизнь семьям, в которых воспитываются дети, больные целиакией. Родители смогут закупать бОльшее количество жизненно важных продуктов.Но проблему с школьными обедами это не решает. Поэтому я обратилась в Управление социального питания с просьбой предусмотреть возможность организации специального меню для этой категории ребят. Если в отдельных школах есть даже постная кухня, почему не может быть кухни для детей с целиакией?».

Все комментарии (2)

Уважаемый Алекс Bak!

Уполномоченный неоднократно инициировала подготовку материалов для разрешения проблемы питания для детей, обучающихся в образовательных учреждениях Санкт-Петербурга, нуждающихся в организации горячего питания на основе принципов лечебного питания. В 2014 и 2015 году были направлены запросы руководителю Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека - Главному государственному санитарному врачу Российской Федерации Поповой А.Ю. с просьбой рассмотреть возможность внесения изменений в постановление Главного государственного санитарного врача Российской Федерации от 23 июля 2008 г. № 45 "Об утверждении СанПиН 2.4.5.2409-08" с целью организации горячего питания

для детей, имеющих медицинские показания, в соответствии с принципами лечебного

и профилактического питания. В ответах на запросы Федеральная служба по надзору

в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека сообщала, что предложения Уполномоченного будут рассмотрены при внесении изменений в постановление

о питании. Однако до настоящего момента таких изменений не произошло.

Социальный отдел5 ноября 2015 г. 10:24

Здравствуйте! Помогите понять какие-то нововведения в школе. Моему ребёнку почти 13 лет, в 10 поставили диагноз Целиакия и рекомендовали безглютеновый диету уже пожизненно, как образ жизни. Мы получаем компенсации единовременную, годовую и ежемесячные от города. А от школы, компенсацию по питанию, мы получали в 2014 г., а вот в 2015 нам перестали выплачивать, но при этом и организовать 100% безглютеновое питание (для всего 2-х учеников !!!! с диагнозом Целиакия- не могут.) Руководство школы просят нас написать заявление где предлагают нам платить 30% от стоимости питания или написать, что мы отказываемся от питания. Я никак не могу понять почему отменены компенсации по питанию при том, что организовать 100% безглютеновое питание в школе- не разумно для школы (2 ученика всего!) и отсутствие веры у родителей в 100% пригодности этой диеты в школе без должного внимания к ней со стороны работников столовой и руководства школы. Если в законе или каких-то положениях о компенсациях от школы внесены изменения, то я очень хотел бы знать на каком основании их отменили, ведь Целиакия пожизненное заболевание, оно не проходит (как некоторые думают...) и, легче - материально, нам жить не стало!!!

С Уважением и благодарностью, заранее, за ответ - Александр Бакута.

Алекс Bak21 октября 2015 г. 16:00




Мы в соцсетях:


   


Полезные сайты для детей



       

© 2010-2020 Уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге. СПб, переулок Гривцова, д. 11 Тел. (812) 576-70-00