К переводу в ПНИ детей-инвалидов будут готовить заранее

Илья родился с безнадежными патологиями, никогда не вставал на ноги, не сказал ни одного слова, не взял в руки ложку. Но при этом он смог дважды перевернуть интернатную систему и сделать жизнь других тяжело больных детей комфортнее и лучше.

Первый раз Илья стал знаменитым в 2011 году, когда ему было 10 лет. Тогда мальчик был на лечении в больнице, и кто-то из посетителей сделал его фотографию и выложил в интернет. Истощенный вид ребенка шокировал общественность и вызвал волну недоумений, обвинений и проверок детского дома-интерната № 4, в котором он рос. Посмотреть на условия жизни Ильи и других воспитанников, приезжала Прокуратура, Губернатор и даже Уполномоченный при Президенте по правам ребёнка. Тогда проверяющие сделали вывод: голодом Илью не морят, его низкий вес вызван его заболеваниями, но ДДИ требуется ремонт, новая мебель, смена руководства, увеличение персонала и помощь волонтеров.

С того момента дом-интернат для детей с умственной отсталостью №4, как и другие подобные учреждения Петербурга стали понемногу меняться. Это спасло Илью и многих других тяжело больных ребят. Специалисты –медики говорили, что из-за многочисленных патологий Илья не сможет прожить долго, но их прогнозы не оправдались. Благодаря хорошим условиям, качественному уходу и современным методикам абилитации он недавно перешагнул возраст 18 лет.

После совершеннолетия воспитанники детских домов-интернатов переводится в психоневрологические интернаты, где их ждут совершенно другие условия. Но у Ильи увеличилась только цифра в паспорте. Выглядит он по-прежнему от силы на 10 лет, а его умственное развитие едва дотягивает до уровня годовалого ребенка.

Волонтеры БОО «Перспективы», последние 8 лет ухаживающие за Ильей, попросили руководство дома-интерната не переводить мальчика в ПНИ – такой переезд станет для него фатальным, так как он очень остро реагирует на любые изменения. Администрация учреждения сослалась на требования Комитета по социальной политике. Тогда волонтеры вышли на улицу с пикетами в защиту Ильи и обратились к Уполномоченному по правам ребенка. С такими просьбами к Светлане Агапитовой регулярно обращаются и родители, которые тоже не хотят, чтобы их больного ребенка после 18-ти лет отправляли во взрослый интернат. Поэтому было решено вынести обсуждение вопроса о переводе таких воспитанников, как Илья на широкое обсуждение.

На прошлой неделе в Комитете по социальной политике прошло совещание, на котором присутствовали руководители взрослых и детских интернатов, специалисты аппаратов Уполномоченного по правам ребенка и человека, представители СМИ и общественных организаций, которым не безразличны проблемы людей с инвалидностью.

Председатель Комитета по социальной политике Александр Ржаненков назвал устаревшим мнение, что при переводе из детского во взрослый интернат пациенты со множественными нарушениями быстро уходят из жизни. Он рассказал, что за последние 10 лет в ПНИ переведены 685 воспитанников ДДИ. Из них в переходный период умерло - 45 человек (6,4%), в 2018 году – 8 человек. Чтобы еще сократить эти негативные тенденции, год назад на базе взрослых интернатов стали открывать отделения интенсивного развивающего ухода именно для тех выпускников ДДИ, которые имеют крайне тяжелые множественные отклонения в развитии. Председатель Комитета поблагодарил всех, кто принимал участие в реализации этого, пока еще «пилотного» проекта. До сих пор Санкт-Петербург – единственный регион, где так заботливо относятся к выпускникам ДДИ.

В тоже время далеко не все дети готовы к переводу во взрослое учреждение сразу после празднования 18-летия. И эта проблема требует решения. На совещании выступила врач-реабилитолог Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета Екатерина Клочкова. В сентябре 2018 года она, в составе экспертной комиссии, проверяла готовность Ильи и других совершеннолетних воспитанников ДДИ №4 к переводу. Тогда все её коллеги в один голос говорили, что, несмотря на тяжесть состояния, ограничения по передвижению, общению, самообслуживанию, эти дети - живые люди, а не «растения», как принято считать. Они всё чувствуют, настороженно относятся к незнакомым гостям, реагируют на прикосновения близкого человека, на его голос, следят за эмоциями на его лице. Именно эта привязанность, практически «ниточка», которая связывает ребенка с жизнью, разрывается, когда он переезжает в другое учреждение. Такой резкий эмоциональный и физический разрыв влечет за собой потерю веса, ухудшение пищеварения, обострение хронических заболеваний, и в итоге ставит жизнь под угрозу. Такое заключение независимых медицинских специалистов невозможно проигнорировать.

Подготовить детей к предстоящему стрессу, поддержать в период адаптации к незнакомому месту, к новым воспитателям, медикам – большая системная работа. Поэтому начальник социального управления аппарата Уполномоченного предложила участникам совещания, во-первых, отложить на год перевод Ильи и других ребят. А во-вторых, разработать и принять программу комплексной подготовки выпускников ДДИ к переезду, а обслуживающего персонала ПНИ – к встрече этих ребят. Начинать такую работу необходимо минимум за год до совершеннолетия ребенка.

Светлана Раковская также отметила, что решение о переводе во взрослый интернат должна принимать межведомственная комиссия, в которую нужно включить не только сотрудников ДДИ, но и членов попечительского совета учреждения, волонтеров общественной организации, которые сопровождают ребенка, врачей независимого медицинского учреждения, представителей ПНИ. Комиссия будет проводить анализ подготовки выпускника к переводу, выяснять, успешно ли проходит адаптации к «взрослой жизни», определять нуждаемость в тех или иных видах социальных, образовательных и медицинских услуг. Если эксперты придут к выводу, что выпускник не готов к переводу, то он останется в ДДИ еще на год - Постановлением Правительства РФ № 481 такие меры предусмотрены. Конечно, чтобы сделать такую экспертизу предстоит сначала разработать критерии оценки готовности выпускника.

Предложение, высказанное представителем Уполномоченного, было полностью одобрено. Сразу после совещания руководители детских и взрослых интернатов начали договариваться, когда они примутся за эту работу. Ведь по сути, они этим уже занимаются, но пока по принципу «как понимаю, так и делаю». Сейчас предстоит это направление вывести на новый качественный уровень – разработать для всех общую программу, единый подход к переводу выпускников ДДИ с крайне тяжелыми множественными нарушениями.

Выполнив эту задачу, можно будет с уверенностью сказать, что интересы человека с инвалидностью Правительство Санкт-Петербурга учитывает в полном объеме и с особым уважением относится к труду тех, кто самоотверженно заботится о детях, от которых когда-то отказались родители. Сотрудники ДДИ носят своих воспитанников на руках, любят, лечат, учат. Для них очень важно понимать, что их труд был не напрасным, и их любимых подопечных «подхватят» и будут так же беречь.