Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
Сенаторы одобрили внесение в Государственную Думу пакет изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Принятие новеллы положительно повлияет на жизнь детей с орфанными заболеваниями.
Согласно законопроекту, закупка лекарственных препаратов для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, будет осуществляться Министерством здравоохранения РФ. Председатель СФ Валентина Матвиенко напомнила, что верхняя палата Парламента настойчиво на протяжении последних лет поднимала этот вопрос: «Мы добились начала движения в правильную сторону – перевода закупки дорогостоящих лекарств для больных орфанными заболеваниями на федеральный уровень, и тем самым улучшили организацию этой работы. Снимается серьезнейшая финансовая нагрузка на бюджет регионов, уходим от социальной несправедливости. Учитывая значимость этого вопроса, решено внести его в порядке законодательной инициативы верхней палаты Парламента».
Об актуальности этой проблемы также не раз говорила петербургский Уполномоченный, в том числе на XV Всероссийском съезде Уполномоченных по правам ребенка в субъектах РФ.
«На сегодняшний день основная нагрузка по лечению редких жизнеугрожающих заболеваний ложится на региональные бюджеты. Но затраты на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами непосильны для многих субъектов. Если в 2016-м году лекарствами не обеспечили около 30 % нуждающихся, то в 2017 этот показатель составил уже 38%. По всем прогнозам в 2018 году потребность в препаратах может превысить 40 млрд. рублей, а таких денег у регионов нет. Чтобы качество жизни ребенка не зависела от места его проживания, необходимо перевести финансирование на федеральный уровень или выделять субсидии регионам», - отмечала Свелана Агапитова.
Когда новый законопроект будет принят, препараты для лечения пацентов с орфанными заболеваниями будут закупаться централизованно за счет средств федерального бюджета. Эта мера позволит разгрузить финансовые обязательства регионов и повысить качество жизни болеющих детей.