Предложения Уполномоченного учтены Правительством

В понедельник Правительство России опубликовало Постановление, изменившее порядок установления инвалидности. Был расширен перечень заболеваний, при которых этот статус назначается бессрочно, а также упростились формы освидетельствования детей бюро МСЭ. Эти нововведения стали итогом длительной работы, в которой активно участвовала Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова.

Созданию Постановления предшествовала состоявшаяся 5 декабря 2017 года встреча Президента РФ с инвалидами и представителями общественных организаций. Владимир Путин поручил ответственным службам усовершенствовать процедуру медико-социальной экспертизы: предусмотреть случаи, когда уже при первом обращении инвалидность можно установить бессрочно, и обеспечить возможность изменять индивидуальную программу реабилитации или абилитации без пересмотра группы инвалидности и срока, на который она установлена.

В результате принято постановление Правительства РФ № 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом». Среди нововведений есть ряд решений по освидетельствованию детей, в защиту которых на протяжении трех лет на различных государственных уровнях выступала петербургский Уполномоченный.

К Светлане Агапитовой часто обращались родители с жалобами, что МСЭ их серьезно больных детей признают здоровыми. Основание для установления инвалидности – стойкие нарушения и ограничение жизнедеятельности. А многие тяжелые заболевания при своевременном и правильном (хоть часто очень дорогом) лечении дают хорошую динамику. Тогда на освидетельствовании врачи МСЭ фиксируют улучшения, и делают вывод: нормальной жизни болезнь не мешает, значит, необходимости в установлении инвалидности нет. Здоровее от этого ребенок, конечно, не становится. Но зато такой подход улучшает статистику (число выявленных инвалидов уменьшается) и экономит бюджет (не нужно обеспечивать пациента дорогими лекарства).

Уполномоченный поднимала этот вопрос на межведомственной встрече с руководителем Главного бюро МСЭ по Санкт-Петербургу в 2015 году: не все семьи могут купить необходимые медикаменты, а отсутствие лечения приводит к более серьезным патологиям. Проблема отказов в установлении инвалидности обсуждался на Координационном совете Уполномоченных по правам ребенка Северо-Запада в марте 2015 года. А летом 2015 года Светлана Агапитова собрала Экспертный совет, где вместе с Комитетом по здравоохранению, Территориальным фондом ОМС, Главным бюро МСЭ по Санкт-Петербургу искала пути решения проблемы.

Специалисты проанализировали предложения Уполномоченного по изменению действующего законодательства, касающегося критериев установления инвалидности детям. Выводы Экспертного совета были озвучены в Совете Федерации на совещании, посвященном проблемам правового регулирования порядка и условий предоставления несовершеннолетнему "особого" статуса. Также в Москве представители разных регионов обсуждали порядок признания инвалидом людей с заболеваниями сахарным диабетом, с расщелиной твердого и мягкого неба, с аутизмом, нарушением зрения и слуха и т.д. Уполномоченный Санкт-Петербурге выступила в защиту прав детей, имеющих редкие генетические заболевания и нуждающихся в длительной дорогостоящей заместительной терапии.

В 2016 году Уполномоченный активно занималась решением проблем освидетельствования и реабилитации детей с сахарным диабетом . В 2017 рассмотрение практики медико-социальной экспертизы и предложений по ее совершенствованию стало темой работы Координационного совета уполномоченных по правам ребенка в субъектах СЗФО, прошедшего в Мурманске

Благодаря общим усилиям в соответствии с предложениями Уполномоченного удалось добиться внесения в федеральный перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых категория «ребенок-инвалид» устанавливается до 18 лет:

- тяжелые формы воспалительных заболеваний кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) с хроническим непрерывным и хроническим рецидивирующим течением при отсутствии эффекта от адекватного консервативного лечения со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функций пищеварительной, эндокринной систем и метаболизма.

- дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.

К показаниям и условиям для установления категории «ребенок-инвалид» сроком на 5 лет и до достижения возраста 14 лет, в соответствии с предложениями Уполномоченного вошли следующие показатели:

- при врожденных, наследственных пороках развития челюстно- лицевой области со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями функции пищеварительной системы, нарушениями языковых и речевых функций в период проведения многоэтапных сложных видов реабилитации, в том числе при первичном освидетельствовании детей с врожденной полной расщелиной губы, твердого и мягкого неба;

- при первичном освидетельствовании ребенка, имеющего инсулинозависимый сахарный диабет, при адекватности проводимой инсулинотерапии, отсутствии нуждаемости в ее коррекции, при отсутствии осложнений со стороны органов-мишеней или с начальными осложнениями в возрастной период, в который невозможен самостоятельный контроль за течением заболевания, самостоятельное осуществление инсулинотерапии;

Следующие предложения Уполномоченного вошли в перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых категория «ребенок-инвалид» устанавливается до достижения возраста 18 лет при первичном освидетельствовании:

- врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез;

- наследственные нарушения обмена веществ, не компенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие);

- врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма;

- врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.

Светлана Агапитова: «Важность принятия данного Постановления в том, что теперь можно достигнуть единообразия в освидетельствовании детей с определенными нарушениями в развитии.

Мы не раз сталкивались с ситуациями, когда, например, дети с буллезным эпидермолизом, не признанные инвалидами, не могли быть обеспечены дорогостоящими перевязочными материалами, а дети с редкими генетическими заболеваниями (мукополисахаридоз, фенилкетонурия и др.) и болезнью Крона – не получали жизненно необходимые лекарственные препараты. Когда подростки с впервые выявленным сахарным диабетом в течение года не могли получить инвалидность, а их родители лишались работы, так как необходимо было везде сопровождать больного ребенка. Когда детям с врожденным незавершенным (несовершенный) остеогенезом, с ДЦП, эпилепсией, синдромом Дауна приходилось ежегодно или раз в два года проходить переосвидетельствование.

Сейчас для них будет проще не только пройти комиссию в бюро МСЭ, получить решение и программу реабилитации и абилитации, но и оформить необходимые меры социальной поддержки и получить своевременную реабилитацию».

Эта тема в докладе Уполномоченного: Содействие Уполномоченного в получении доступной и качественной медицинской помощи в Санкт- Петербурге