В вакууме собственного горя

Всем мамам рано или поздно бывает нужна помощь в уходе за ребенком, а мамам тяжело больных ребят она порой жизненно необходима. Но как быть, если принимать эту помощь родители категорически отказываются? И как повлиять на ситуацию, пока не стало слишком поздно?

13-летний Андрей Кислевич* не говорит, не ходит, почти не реагирует на внешние раздражители. Долгое время он не мог самостоятельно даже дышать. С 2010 года мальчик находился на сопровождении детского хосписа, сотрудники выездной патронажной службы навещали его на дому, оказывая всю необходимую паллиативную помощь. Однако этим летом мама Андрея вдруг перестала пускать медицинских работников к себе домой. Попытки выяснить, в чем дело, не увенчались успехом – трубку Алена* не брала, отправленное письмо вручить не удалось, на приглашение прийти на прием не отреагировала. Спустя два месяца молчания в хосписе забили тревогу: вдруг с Андреем что-то случилось? Но тут Алена неожиданно сама позвонила. Вела себя женщина неадекватно.

«Я не намерена тратить свои деньги на общение с вами, перезвоните сами», – заявила она и бросила трубку.

Когда Алене перезвонили, она начала нецензурно ругаться, а затем заявила, что помощь хосписа Андрею больше не требуется. Растерянные сотрудники обратились к Светлане Агапитовой с просьбой помочь разобраться в сложной ситуации. Специалисты социального управления аппарата Уполномоченного сразу попытались выяснить, чем вызван отказ от медицинских услуг – возможно, Алена просто не была довольна качеством поддерживающей терапии?

Чтобы разговор прошел неформально, было решено подключить одну из общественных помощниц Светланы Агапитовой, которая и сама является мамой ребенка-инвалида. Однако диалог не состоялся и на этот раз: Алена снова проявила агрессию и даже грозилась покончить с собой, если кто-то посмеет прийти к ней домой… При этом узнать, в каком состоянии Андрей, так и не удалось. Стали закрадываться самые мрачные предположения…

«После общения с Аленой мне стало ясно, что помощь нужна не только её сыну, но и ей самой, – рассказала общественный помощник. – Если честно, у меня сложилось впечатления, что мама не в состоянии рационально оценивать происходящее».

Понимая, что действовать нужно максимально деликатно, но при этом быстро, сотрудники аппарата связались с начальником отдела опеки и попечительства по месту жительства семьи. Вместе они отправились «на разведку»: сходили в жилищную контору, обошли соседей. Выяснилось, что Алену и её супруга недавно видели: Кислевичи проживают по адресу прописки, никуда не переезжали. Одну из сердобольных соседок попросили передать родителям информацию о том, что с ними хочет связаться детский Уполномоченный. Схема сработала: через пару дней в аппарат позвонил муж Алены, Сергей*. Он пригласил специалистов прийти и лично убедиться, что жизни Андрея ничего не угрожает. Назавтра представители аппарата детского омбудсмена и субъектов профилактики навестили Кислевичей на дому.

К счастью, страшные подозрения не оправдались: мальчика застали смотрящим мультики на двуспальной родительской кровати. Ноги, перекрученные судорогой, худоба – вот что сразу бросилось в глаза. Никаких технических приспособлений для реабилитации, тренажеров, не наблюдалось. В углу пылился неиспользуемый аппарат ИВЛ.

Во время визита Алена вела себя спокойно, но внятно ответить на вопрос, почему она отказалась от медицинской помощи хосписа, так и не смогла. К тому же, в процессе разговора выяснилось, что Андрей не наблюдается в детской поликлинике… с 2012 года.

«Мы в бесплатную не ходим, все делаем за деньги», – пояснила Алена. Однако никаких документов, подтверждающих, что сын регулярно проходит обследования и реабилитацию, у неё не оказалось. Насторожил специалистов и тот факт, что 13-летний мальчик до сих пор не зачислен в школу – фактически, нарушается его право на образование.

Ни о санаторно-курортном лечении, ни об индивидуальных средствах реабилитации, положенных ребенку-инвалиду по индивидуальной программе реабилитации (ИПР), родители тоже не слышали. Не получают Кислевичи и меры социальной поддержки, предусмотренные законом. В общем, семья с тяжело больным ребенком существовала будто бы в вакууме собственного горя.

Осудить родителей за беспечность, конечно, можно. Но, пожалуй, право на это имеет лишь тот, кто сам прошел через все ужасы, связанные с тяжелым недугом единственного ребенка. Главный вопрос, на который предстоит ответить: почему ни одна из районных служб даже не попыталась вмешаться и помочь?

Вопрос это отнюдь не риторический: случай с Андреем показал, что межведомственное взаимодействие в сопровождении детей-инвалидов не налажено. Иначе как объяснить, почему в районной поликлинике словно не заметили исчезновения наблюдавшегося у них с рождения мальчика с серьезными диагнозами? Остался без внимания и тот факт, что Андрей в течение последних пяти лет не получал направление на высокотехнологичную помощь. Не говоря о том, что не исполнялась его ИПР – а это нарушение федерального закона «О социальной защите инвалидов».

«К сожалению, прямым следствием всех этих обстоятельств стало ухудшение состояния Андрея, – говорит Светлана Агапитова. – А отсутствие социального сопровождения, психологической поддержки и юридической помощи семьи привело к тому, что родители ребенка сами находятся в кризисном психологическом состоянии и не могут выполнять свои обязанности должным образом».

Уполномоченный по правам ребенка обратилась к главе района с просьбой взять ситуацию Кислевичей на контроль и оказать им необходимую поддержку. Кроме того, Светлана Агапитова предложила в ближайшее время провести совместную встречу с представителями детского хосписа, районных и городских служб здравоохранения, образования и социальной защиты.

«Необходимо раз и навсегда определить порядок взаимодействия по сопровождению семей, воспитывающих детей с тяжелыми заболеваниями, – считает Светлана Агапитова. – Нужно сделать так, чтобы родители не оставались наедине со своей бедой, а дети своевременно получали медицинскую помощь, в которой нуждаются».

* – имена изменены.

Эта история целиком

• 13.09.2017  В вакууме собственного горя
• 29.11.2017  Подростка-инвалида, «забытого» районными службами, зачислили в школу