«Если будет соцподдержка, инвалидность не понадобится»

Каждый месяц в Петербурге 17-19 детей заболевает сахарным диабетом 1 типа; уже более 1 400 юных жителей нашего города зависят от инсулина. Еще недавно всем детям, страдающим диабетом, устанавливали категорию «ребенок-инвалид». Но с февраля 2016 года больным старше 14 лет стали отказывать в присвоении «особого» статуса. Чтобы разобраться в причинах происходящего, Светлана Агапитова собрала Экспертный совет, пригласив представителей бюро Медико-социальной экспертизы, Комитета по здравоохранению, а также обеспокоенных родителей.

Весь прошлый год Уполномоченный по правам ребенка вместе с родителями, представителями власти и специалистами пыталась усовершенствовать Приказ Минтруда и социальной защиты РФ № 664н*, критерии которого не учитывали особенностей протекания болезней у детей. Это приводило к неоправданному снятию инвалидности у маленьких пациентов.

В федеральном ведомстве прислушались к многочисленным жалобам, и, с учетом ошибок, выпустили «улучшенный» Приказ №1024н, который вступил в силу 2 февраля 2016. Однако в этом документе тоже обнаружились недостатки. Так, например, по новым правилам многие подростки старше 14 лет, страдающие сахарным диабетом, лишились права на получение инвалидности.

Диабетиков без «особой» категории инсулином и сопутствующими медикаментами обеспечивает региональный бюджет. Однако меры поддержки, установленные федеральным законодательством для инвалидов, намного шире. Ребенок со «статусом» может рассчитывать на социальную пенсию, бесплатную реабилитацию и путевку в санаторий, имеет право на льготный проезд и особые условия при поступлении в вузы. Если мама ребенка-инвалида сидит с ним дома, она получает ежемесячную компенсацию, а работающим родителям гарантирована неполная трудовая неделя, 4 дополнительных выходных дня в месяц, увеличенные налоговые вычеты и другие меры соцподдержки.

Об истории 14–летнего Егора** Уполномоченному по правам ребенка рассказал руководитель Диабетического общества поддержки детей-инвалидов Михаил Воробьев. В ноябре 2015 года у подростка выявили сахарный диабет 1 типа. Из-за назначенной терапии Егор не мог выдерживать уроки в школе, и его перевели на домашнее обучение. Маме мальчика пришлось взять отпуск за свой счет, чтобы помогать сыну измерять уровень сахара в крови, ставить уколы инсулина, рассчитывать хлебные единицы. Да и моральное состояние подростка вызывало беспокойство – Егор потерял интерес к жизни, отказывался соблюдать диету, ходить к врачам, учиться вводить инъекции.

Когда мама Егора подала документы на установление инвалидности, районное бюро МСЭ вынесло отрицательное заключение, определив у ребенка «незначительные нарушения функций эндокринной системы и метаболизма организма», которые не приводят к ограничениям жизнедеятельности ни в одной из основных категорий и не требуют мер социальной защиты. Родители мальчика подали апелляцию, и вышестоящая комиссия МСЭ направила его на дополнительное обследование, выделив 30 дней. Если Егор за это время не пройдет ряд предложенных медицинских процедур, в установлении инвалидности ему могут снова отказать.

История Егора – в Петербурге далеко не единственная, а в других регионах ситуация еще печальнее. Родители детей с диабетом и общественные организации требуют отмены нового Приказа. «Социальная защита и поддержка семьям, столкнувшимся с этим заболеванием, просто жизненно необходима, - уверены они. - Особенно в первые годы выявления заболевания».

Во-первых, получение инвалидности облегчает финансовые трудности семьи. Во-вторых, наличие этого статуса играет немалую роль в образовательном процессе. «Когда приносишь справку о наличии сахарного диабета, - поделились родители, - руководители школ говорят: «Приходите сами на переменах, измеряйте сахар, делайте уколы – у нас помогать ребенку некому». Врачи и медкабинеты есть не в каждом учреждении, детям приходится замерять уровень сахара и ставить уколы инсулина в туалете. К школьникам со статусом «ребенок-инвалид» относятся несколько иначе».

Родители признают, что не настаивали бы на инвалидности, если бы при этом сохранялись социальные гарантии. «Государство нам очень помогает, - отметил Михаил Воробьев, - но дополнительных трат всё равно очень много. Например, на покупку тест-полосок для глюкометра: замеры сахара приходится делать чаще, чем положено по норме. Из-за повышенной утомляемости больных диабетом детей часто приходится переводить на домашнее обучение и оплачивать репетиторов, уже не говоря о том, что диабетические продукты стоят дороже обычных. Поэтому в сегодняшних реалиях Приказ №1024н, позволяющий лишать инвалидности детей, нарушает их права», - считает он.

Подростки старше 14 лет, которым впервые поставлен диагноз «сахарный диабет», не всегда могут самостоятельно оценить свое состояние и правильно рассчитать дозу инъекций инсулина. Зачастую таким детям необходима не только медицинская, но и психологическая помощь. Они могут пропустить укол инсулина, потому что стесняются делать его в присутствии сверстников, а такое может привести к реанимации и даже коме. «Да, диабет - это не приговор, а образ жизни. Но к нему нужно адаптироваться, а для этого требуется время и поддержка государства – семья не должна оставаться один на один со своим горем», - уверены общественные защитники.

Родители предложили внести изменения в Приказ 1024н, и, как оказалось, очень кстати. Минтруда поручил специалистам региональных МСЭ провести мониторинг по выявлению проблем, возникающих при реализации Приказа. «Если у общественных организаций или медицинских работников есть предложения по изменению пунктов Приказа, мы готовы их рассмотреть, обсудить и направить в Министерство», - отметила заместитель руководителя МСЭ по Санкт-Петербургу Елена Кароль.

Однако, по словам Елены Кароль, детям старше 14 лет далеко не всегда отказывают в установлении инвалидности. В первом квартале 2016 года из 56 детей старше 14 лет, проходивших освидетельствование в Петербурге, только 16 получили отрицательное заключение. Выходит, что 60% детей старше 14 лет получают статус инвалида.

Заместитель руководителя петербургского МСЭ отметила, что многих конфликтных ситуаций удастся избежать, если родители будут приходить на экспертизу с результатами комплексного обследования ребенка. «Инвалидность устанавливается при наличии стойких нарушений функций организма, приводящих к ограничению жизнедеятельности, - напомнила Елена Кароль. - При разработке Приказа 1024н специалисты предполагали, что к 14 годам дети, которые имеют диабетический стаж, сами ставят себе уколы и вполне могут обойтись без помощи родителей. А раз так, то основания для установления инвалидности нет - ведь жизнедеятельность ребенка ничем не ограничена».

Если сахарный диабет у подростка старше 14 лет выявляется впервые, ему могут установить инвалидность. Но для этого нужно документально подтвердить, что подросток не может сам контролировать течение болезни, адекватно оценивать своё состояние и нуждается в помощи. Иначе бюро МСЭ не сможет дать положительное заключение, не нарушив новый Приказ Минтруда.

«У нас ребенку в январе ставят диагноз «инсулинозависимый диабет», в конце февраля он уже приходит на МСЭ, не пройдя необходимых обследований, не окончив школу диабета, - пояснила Елена Кароль. - Без результатов комплексного наблюдения сделать вывод о наличии стойких нарушений не представляется возможным. Поэтому поликлиники должны направлять детей старше 14 лет, которым впервые был поставлен диагноз «сахарный диабет», не в бюро МСЭ, а на дополнительное обследование».

Возможно, если бы Егор до подачи документов в районное бюро МСЭ получил все необходимые заключения, оснований для отказа в установлении ему инвалидности не нашлось бы. Светлана Агапитова предложила разместить информацию об обследованиях, результаты которых нужно иметь на руках для установления инвалидности, на официальном портале МСЭ. В ближайшее время такой документ появится на сайте ведомства.

Начальник отдела по организации медицинской помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Светлана Рычкова выразила готовность организовать семинар-инструктаж для сотрудников образовательных учреждений, где учатся дети с диабетом, чтобы педагоги «не боялись» этой болезни. Кроме того, Светлана Рычкова поддержала идею создания на сайте ДГБ № 19, в структуру которого входит Городской эндокринологический центр, специального раздела для семей, воспитывающих детей с диабетом. Чтобы мамы и папы могли узнавать об особенностях течения болезни, видах лечения, новых разработках в медицине из проверенного источника.

В разговоре с родителями выяснилось, что в городе не хватает сенсоров для аппаратов мониторинга глюкозы - семьям приходится покупать их за свой счет. Представитель Комитета по здравоохранению обещала озвучить проблему своему руководству и устранить её.

«Получается, что помочь семьям с детьми, болеющими диабетом, мы можем двумя путями. Первый – это внесение поправок в Приказ Минтруда № 1024н в части установления инвалидности подросткам старше 14 лет. Второй – увеличение мер региональной поддержки детей с сахарным диабетом путем изменения Социального кодекса Санкт-Петербурга. Будем работать в обоих направлениях», - подвела итоги встречи Светлана Агапитова.

*Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 29 сентября 2014 г. N 664н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"

**Имя изменено.

Эта история целиком

• 25.05.2016  «Если будет соцподдержка, инвалидность не понадобится»
• 23.09.2016  Форум: нужен ли детям с диабетом статус инвалида?