Паллиативной помощи детям – быть!

Сегодня в Санкт-Петербурге открылся I Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям». Мероприятие проходит при поддержке Совета Федерации, Министерства здравоохранения, Министерства труда и социальной защиты и профильных комитетов Государственной Думы Российской Федерации. В нем принимают участие представители власти, а также сотрудники медицинских и образовательных учреждений более 50 регионов страны.

На открытии Конгресса с приветственными словами выступили Уполномоченный при Президенте по правам ребенка Павел Астахов, руководитель проекта партии Единая России «Единая семья» Вадим Тюльпанов, вице-Губернатор Санкт-Петербурга Ольга Казанская. С трибуны было зачитано обращение к участникам Конгресса Председателя Совета Федерации Валентины Матвиенко.

Паллиативная помощь призвана улучшать качество жизни пациентов с неизлечимыми заболеваниями и оказывать поддержку их семьям. Она включает в себя облегчение физической боли и предупреждение психологических, душевных страданий. Задача специалистов, оказывающих паллиативную помощь - предложить пациенту поддержку, которая позволит ему вести активную и насыщенную жизнь до самого последнего дня. Основными целями Конгресса стало обсуждение законодательных основ паллиативной медицины для детей России, выработка системного подхода в организации этого вида помощи и рассмотрение вопросов подготовки кадров для такой непростой работы.

В нашей стране более 40 000 детей нуждаются в паллиативной помощи, но в большинстве регионов эта система только начинает развиваться. Санкт-Петербург был выбран местом проведения Всероссийского Конгресса не случайно – именно в Северной столице был открыт первый в России стационарный детский хоспис. Других подобных учреждений в нашей стране нет. Хоспис - не просто больница. Здесь помогают не только детям, но и их родителям: неизлечимое заболевание ребенка – очень тяжелое для них испытание.

Одна из проблем, которые поднимали организаторы Конгресса – реализация права болеющего ребенка на образование. В России 27% детей, находящихся на длительном лечении, не имеют возможности получать знания и пропускают учебный год. У 45 % детей нет возможности сдавать ЕГЭ во время получения терапии.

В соответствии с Федеральным законом «Об образовании в РФ» все дети, независимо от состояния здоровья, имеют право на образование. При этом порядок организации образовательного процесса определяется регионами самостоятельно. Некоторые субъекты, например, Тюменская, Архангельская, Саратовская, Кемеровская области, уже воспользовались этим правом и подготовили нормативную базу. Другие - в том числе в Северной столице – пока только разрабатывает эти документы.

Об особенностях организации образовательного процесса школьников, находящихся длительном на лечении, рассказала Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге.

Важный вопрос, который затронула в своем выступлении петербургский Уполномоченный, касался самого образовательного процесса. «Надо очень внимательно проанализировать учебный план, который сегодня используется для надомного обучения – его предлагается использовать и для больниц. Хотелось бы дать возможность семье и ребенку сформировать свой индивидуальный учебный план. Пусть время, проведенное в больнице, станет временем для усиленного изучения языка или математики, физики или истории, а все остальное можно нагнать потом, когда ребенок выздоровеет и вернется в привычный школьный ритм», - отметила Светлана Агапитова.

Еще один из проблемных моментов, на которых остановилась Светлана Агапитова, - отсутствие четкого определения в федеральном законодательстве понятия «нуждающийся в длительном лечении». В ряде регионов продолжительность пребывания в больнице ребенка в нормативных документах не оговаривается. Значит, вне зависимости от срока лечения медучреждение может организовать его учебу. В то же время в петербургском, например, законодательстве, указано: длительное лечение – это более чем 21 день. Такое определение лишает возможности детей, которые находятся в больнице меньше трех недель, реализовать свое право на образование.

Петербургский Уполномоченный отметила необходимость привести в соответствие федеральные и региональные документы, регламентирующие образовательную деятельность в медучреждениях.

«Например, проект Постановления Комитета по образованию Санкт-Петербурга предполагает, что ребенок, попадающий в больницу на длительное лечение, отчисляется из своей «родной» школы и переводится в школу при больнице с возможностью восстановиться после выписки, - рассказала Светлана Агапитова. – Но готовы ли жители других регионов переводить своего ребенка? Смогут ли потом они вернуться в свою школу, если действие документа Санкт-Петербурга не распространяется на другие регионы». По мнению Уполномоченного, должен быть разработан совместный документ Министерства образования и науки РФ и Министерства здравоохранения РФ, регламентирующий сферу ответственности федеральных учреждений здравоохранения и местной власти в данном процессе.

О том, как решается проблема обучения детей в больницах решается на федеральном уровне рассказала замначальника управления надзора и контроля за деятельностью органов исполнительной власти в сфере образования и науки Татьяна Комарова. По ее словам, Рособрандзор принял ряд нормативных документов, регламентирующих, в числе прочего, и образовательный процесс в период лечения. Кроме этого, сейчас в ведомстве ведется разработка методических рекомендаций по проведению ЕГЭ для ребят с ограниченными возможностями здоровья. Для особых детей предусмотрено увеличение времени сдачи экзамена на 1,5 часа, а также перерывы - для отдыха и проведения медицинских процедур.

Как сообщила Татьяна Комарова, в ближайшее время в каждом федеральном округе на базе одной из больниц будут открыты кабинеты по сдаче ЕГЭ. Дети, которые по состоянию здоровья не могут проходить итоговую аттестацию в образовательном учреждении, смогут сдавать экзамены там. Что не менее важно, федеральные ведомства приступили к разработке законодательной базы по подготовке специалистов и волонтеров по паллиативной помощи детям. Это поможет распространить опыт петербургского хосписа для создания подобных учреждений в других регионах страны.

Первый Всероссийский Конгресс продолжит свою работу завтра. Итогом мероприятия станет Резолюция, которая будет направлена в профильные Комитеты Государственной Думы с предложениями по организации и развитию детской паллиативной помощи в России.