Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
Ежегодно в Санкт-Петербурге специалисты-генетики выявляют более 1500 детей с редкими генетическими заболеваниями. Проблем у таких пациентов масса: сложность с постановкой диагноза, дефицит лекарственных средств, высокая стоимость терапии.
Уполномоченный по правам ребенка вплотную занимается решением вопроса обеспечения таких детей лекарственными препаратами, активно взаимодействуя на этой почве не только с государственными структурами, но и с профильными общественными объединениями. Например, такими, как МБОО «Хантер-синдром».
Руководство данной организации обратилось к Светлане Агапитовой с просьбой поддержать их инициативу. Дело в том, что 22 апреля 2013 года на заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов, Министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила о возможности включить одно из редких (орфанных) заболеваний в общий Перечень*. Чтобы его закупка производилась централизованно за счет федерального бюджета, а не за счет региона, как это происходит сейчас.
Светлана Агапитова провела собственный мониторинг, подключив коллег – Детских Уполномоченных Северо-Запада. И в результате правозащитники единогласно поддержали предложение о включении заболевания «Мукополисахаридоз» в федеральный Перечень. Ведь лечение юных пациентов с таким диагнозом обходится регионам в сотни миллионов рублей в год. Для многих субъектов это просто запредельная сумма, которую они не могут предоставить. И в результате больные дети остаются без жизненно необходимых препаратов.
Светлана Агапитова направила ходатайство Губернатору Северной столицы. Георгий Полтавченко поддержал инициативу Уполномоченного, но, при этом, высказал мнение, что «(…) включение в Перечень только заболевания «Мукополисахаридоз» нарушит права граждан на охрану здоровья с другими редкими заболеваниями, отсутствующими в Перечне…». Глава города считает необходимым решать проблему комплексно. Поэтому им было направлено повторное обращение в адрес Министра здравоохранения РФ о рассмотрении возможности закупки всех дорогостоящих лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями или о внесении соответствующих изменений в Приказ.**
Светлана Агапитова: «Нельзя не согласиться с тем, что все юные граждане имеют равное право на лечение. И мы будем прилагать все усилия для того, чтобы проблема с закупкой дорогостоящих лекарственных препаратов решилась раз и навсегда. Но пока это не произошло, стоит ли отказываться от возможности помочь хотя бы части больных детей?
Свои предложения с учетом обращений пациентов Санкт-Петербурга и ответов Уполномоченных Северо-Запада ближайшее время будут направлены в Министерство здравоохранения».
*Перечень централизовано закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных средств в соответствии с распоряжением Правительства Российской Федерации от 02.10.2007 № 1328-р.
**Приказ Минздравсоцразвития РФ от 18.09.2006 № 665«Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи».