«Хрустальные люди» просят о помощи
«Хрустальная болезнь» - именно так в медицинской среде называют остеогенез. Но не стоит обманываться поэтичным названием. Остеогенез – хоть и редкий, но очень тяжелый недуг. Кости больного человека настолько хрупкие, что причиной перелома может стать любое неловкое движение и неудачно сделанный шаг…
В настоящее время в Санкт-Петербурге 18 детей с диагнозом «несовершенный остеогенез».
Полностью избавиться от генетического заболевания нельзя, но можно значительно облегчить его протекание. Чем раньше произведена правильная диагностика и разработан план лечения, тем меньше переломов ребенку придется пережить. Это важно: ведь ломаются не только кости – ломается здоровье маленького человечка. С каждой травмой он медленно превращается в беспомощного калеку.
Семьям приходилось самостоятельно справляться со своими проблемами, бороться за физическое благополучие своего «хрустального ребенка». Не так давно родители решили объединить усилия – создали общественную организацию для поддержки детей с остеогенезом и обратились за поддержкой к Уполномоченному по правам ребенка.
Главная проблема, с которой столкнулись родители «хрустальных детей» - отсутствие подготовленных кадров.
К сожалению, у российских врачей нет большого опыта лечения таких пациентов. В Петербурге специалистов по остеогенезу можно сосчитать на пальцах одной руки. А «хрустальным людям» нужно постоянно находиться под медицинским наблюдением и регулярно проходить курсы реабилитации:
«Перелом кости может произойти в любой момент, - рассказывают родители больного ребенка. – Приходится вызывать обычную «неотложку». Врачи приезжают и не знают, с какой стороны вообще нужно подходить к больному остеогенезом. Нашему ребенку ведь даже шины и гипс следует накладывать особым образом, иначе это может привести к деформации всего тела…».
Столкнувшись с такой проблемой, родители загорелись идеей создания государственного специализированного центра для пациентов с несовершенным остеогенезом. Чтобы при необходимости можно было не просто получить правильную посттравматическую помощь и лечение, но и пройти дальнейшую реабилитацию и социальную адаптацию.
Изложив свои идеи на бумаге, мамы и папы «хрустальных детей» обратились в Комитет по здравоохранению. Однако, Комитет счел создание такого центра нецелесообразным из-за небольшой распространенности заболевания.
Родители с таким подходом в корне не согласны:
«Мы хотим изменить сложившуюся ситуацию по отношению к нашим детям. Редкие болезни могут затронуть любого, кто имеет ребенка или нет. Пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения: часто без диагноза, без лечения, без научных исследований, а поэтому – без надежды...».
Светлана Агапитова: «Хрустальным детям» требуется особая забота. Не только со стороны их любящих родителей, но и со стороны общества и государства.
Я не согласна с утверждением, что 18 человек – недостаточный повод для создания профильного Центра. Тем более, что в таком учреждении нуждается не только Санкт-Петербург, но и вся страна.
В ближайшее время мы соберем обратившихся к нам родителей-активистов, специалистов Педиатрической Академии и института им. Турнера, чтобы услышать их мнение насчет создания Центра и обсудить план дальнейших действий».
Все комментарии (23)
«Хрустальная болезнь» - именно так в медицинской среде называют остеогенез. Но не стоит обманываться поэтичным названием. Остеогенез – хоть и редкий, но очень тяжелый недуг. Кости больного человека настолько хрупкие, что причиной перелома может стать любое неловкое движение и неудачно сделанный шаг…
Остеогенез - это вообще не болезнь. Это процесс образования костной ткани. "Несовершенный" остеогенез - это болезнь.
О, да это в корне меняет дело!...
Это не меняет дела. Это снижает доверие к публикации, как снижает его всяческая неряшливость. Если название болезни указано неправильно, то, может быть, и еще что-то?
Хочется сказать что Люди а не дети, я сам болею ОИ, но почему то ни разу не упоминается о нашем даже существовании, это разве правильно?
Хрустальные люди -это некоммерческая организация,которая создана для помощи людям столкнувшимся с данной проблемой.Мы хотим в первую очередь сейчас помочь детям,тем кому можно не просто облегчить состояние ,но вернуть к нормальной жизни.
Очень хорошо, что родители и пациенты с несовершенным остеогенезом объединились, создали общественную организацию"Хрустальные люди". Вместе, сообща, привлекая к себе органы власти начнут наконец-то искать пути решения этого редкого заболевания. Очень надеемся, что они не останутся один на один со своими проблемами без внимания государства, города и общества.
В Европе существует большой опыт консервативного и хирургического лечения людей с несовершенным остеогенезом за последние 25 лет. Его только нужно перенять, скоординировать действия одновременно нескольких специалистов, знающих не по книгам об этом заболевании и применить в России. А наша Россия - матушка испокон веков славилась своими "Кулибиными". Молодцы родители, но им ещё сколько предстоит борьбы за своих детей и близких "хрусталиков".
Такой центр очень нужен и не только Санкт Петербургу, всей России. Чтобы родители деток с НО не "ломали голову" в поисках информации куда им податься, а чтобы врач мог их направить в нужное место. Чтобы можно было лечиться ( оперативно и консервативно) и проходить реабилитацию в одном месте. Да и опыт по лечению будет накапливаться, меньше будет ошибок.
большинство из наших детей обучается на дому. Этого допускать нельзя!!! Интеллект у этих людей не затронут! В изоляции от общества они и так проводят большую часть времени. У них несгибаемая воля: представьте, что человек несколько раз учится садиться, заново вставать на ноги и ходить. Каким упорством и терпением нужно обладать! Не каждый здоровый так сможет!
Просто руководителям государства нужно опуститься на землю хоть иногда. Ведь когда-то и они были просто людьми, а не чиновниками.
Мы будем бороться за наших "хрусталиков". Но без помощи благотворителей не справиться, чтоб облегчить жизнь этих людей.
Надеемся, что и власть услышит нас!
было бы очень здорово чтоб такие мечты воплотились в реальность. центр просто необходим!
В России таких больных много. Если в одном только Питере 18 человек, то сколько же по стране? И нет государственных центров для лечения. А ведь это люди с сохранным интеллектом. И вообще, это просто - ЛЮДИ! Живые, со своими мечтами, желаниями, чьи-то родные, чьи-то дети. Почему на Западе у них есть шанс жить, а у нас им такого шанса не дают. Только в Москве можно проходить периодически очень дорогую терапию. Хрустальные люди лишены элементарного права на бесплатную медицину, потому что наша медицина не знает, что с ними делать! Если есть такое заболевание, то должен быть центр по его лечению. Такая огромная и богатая страна, а мы чуть что - смотрим на заграницу, потому что там могут, а у нас нет. Стыдно!
Организация создана недавно (январь, 2012г.) Но уже в её состав входит гораздо больше человек, чем числится в Комздраве. И в состав организации вошли родители и пациенты не только Санкт-Петербурга и Северо-Запада, но и люди из других регионов страны. Потому что центр с профессиональными врачами жизненно необходим!
Центр необходим, как воздух! Но необходимо и второе условие: в нём должны работать люди, знающие это заболевание не по книгам. Значит, нужны и вливания от государства, чтоб отправлять врачей перенимать опыт за границей, стажироваться. Главное-забота о детях! Это же что у нас за страна. В Европе 25 лет уже лечат успешно несовершенный остеогенез, а у нас... куда деньги идут в Минздраве???
Очень хорошо, что появилась такая организация "Хрустальные люди", в которую входят родители, знакомые,сами пациенты с заболеванием несовершенный остеогенез. Сообща они смогут добиться лечения, реабилитации, социальной адаптации, а по одному их растопчут. Главное, чтоб их было много.
Дай Бог, чтобы центр для хрусталиков открылся быстрее. Я уверена, он будет!
Начнем с того,что " Хрустальные люди"-это не 18 питерских детей,а дети со всей России.Организация начала свое существование совсем недавно,но каждый день в нашу организацию вступают люди с НО.Мы не просо загорелись идеей о создании центра,мы просто не можем больше молчать.Сколько можно не замечать таких людей? Мы есть, нас много. Нам нужно лечиться и лечить своих детей.И если мы вынуждены бороться за права наших детей,мы будем бороться
Полностью согласна с тем, что написала Светлана в 10.50.Организация создана для всех людей страдающих Н.О.(несовершенным остеогенезом).
Навряд ли получиться сделать родителям этой организации без помощи спонсоров. Нужно привлекать их к вашей проблеме. Ведь есть же среди них люди, готовые помогать.!
Юрий
самое главное не унывать и не опускать руки,мы обязаны бороться за наших детей! я очень рада что наконец то ,что то продвигается!
Было бы хорошо открыть такой центр и на Украине.
Ведь в нашей стране тоже есть хрусталики, которые хотят полноценно жить. Куда не обратись, ни в одной клинике незнают что с нами делать.
Надо бороться за своих хрусталиков, ведь они такие умнички, мне кажется что они все просто вундеркинды и огромные талантища!!!!!
Государство!!! Поддержи каждого "хрустального" гражданина!
Не быть посторонним, помочь и вмешаться - задача правительства и государства!!!
Сильные духом, живут рядом с нами.
"Хрустальные люди"! Мы с вами! Мы с вами!