Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
Целиакия - хроническое заболевание, вызванное непереносимостью злаковых. Это не аллергия, поэтому понятие «излечиться» к этому недугу не подходит.
Если соблюдать правильный режим, человек будет чувствовать себя очень хорошо. Однако, малейшее нарушение рациона питания может привести к тяжелейшим последствиям и сбою в работе всего организма.
Глютен, содержащийся в злаковых продуктах, для больного целиакией – яд. Для поддержания здоровья требуется строгая безглютеновая диета, исключающая большинство круп, а также хлебобулочные изделия, печенье, сухари, вафли, макаронные изделия, супы, соусы и прочие «обычные» продукты.
Родителям, чьи дети страдают целиакией, приходится довольно сложно. Растущий организм ребенка должен получать все необходимые вещества для роста и жизнедеятельности. При этом, очищенные от глютена продукты стоят недешево. Например, цена на безглютеновые хлебные изделия колеблется от 122 до 280 рублей за единицу, на макароны варьируются 45 до 220 рублей за килограмм, безглютеновые мясопродукты и напитки в цене доходят до 870 рублей.
Те, чьему здоровью уже нанесен серьезный ущерб целиакией, получают статус «ребенок-инвалид» и денежную компенсацию за столь дорогостоящие продуты. Однако, подавляющему большинству бельных приходится питаться исключительно за свой счет. А это очень затратно…
Вторая большая проблема – общепит. Если в домашних условиях мамы и папы научились следить за «правильной» едой, то в местах общественного питания (например, в школьной столовой), такой ребенок всегда подвергается риску съесть «что-нибудь не то».
«Нам говорят: «Ваши дети едят фактически всё». А ведь это не так. В сосисках, колбасах (даже высокого качества) содержится крахмал, в супы часто добавляют крупы, - рассказывает одна из мам.
Поэтому дочка со всеми вместе кушать не может. Мы даем ей с собой в школу то бутербродики, то печенюшки. Но разве это заменит полноценный горячий обед?..».
Все вопросы по организации питания детей с целиакией Светлана Агапитова адресовала в Комитет по здравоохранению.
По данным Комитета, статистических данных об истинной распространенности целиакии в РФ нет. Что касается Санкт-Петербурга, здесь наблюдается 987 детей в возрасте от 0 до 17 лет. Из них только 115 человек – дети-инвалиды, получающие компенсацию и наборы безглютеновых продуктов.
Чтобы решить проблему с продуктовым довольствием, Губератор Санкт-Петербурга поручил Комитетам по социальной политике и здравоохранению подготовить предложения к проекту Закона Санкт-Петербурга «О внесении изменений в городской Закон «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Санкт-Петербурге». Согласно планируемым поправкам, предусматривается выделение денежных средств на приобретение продуктов для всех детей с целиакией, а не только инвалидам.
Что касается питания в учебных учреждениях, Комитет подтвердил, что целиакия включена в перечень хронических заболеваний, «при которых предоставляется льготное питание или денежная компенсация за льготное питание». Однако, на сегодняшний день у школьников альтернативы нет: только компенсация. Ни в одной школе города не предусмотрен безглютеновый стол. И будет ли решаться этот вопрос – пока не известно…
Светлана Агапитова: «Поправки в Закон, предложенные Губернатором, действительно облегчат жизнь семьям, в которых воспитываются дети, больные целиакией. Родители смогут закупать бОльшее количество жизненно важных продуктов.Но проблему с школьными обедами это не решает. Поэтому я обратилась в Управление социального питания с просьбой предусмотреть возможность организации специального меню для этой категории ребят. Если в отдельных школах есть даже постная кухня, почему не может быть кухни для детей с целиакией?».