Прокуратура выступит с иском в защиту четверых детей, больных редкими заболеваниями
Проблема редких заболеваний уже неоднократно поднималась в средствах массовой информации.
Ребенок, имеющий социальный статус «инвалид», должен обеспечиваться лекарственными средствами за счет Федерального бюджета. Но что делать, если необходимый препарат не включен в Перечень лекарств, предоставляемых бесплатно, а родителям неоткуда взять несколько миллионов рублей в год на лечение?
Громким поводом для обсуждения этой темы стала история 12-ти летнего Юры Веселова, больного редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом II типа (болезнью Хантера).
Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова дважды обращалась в Минздравсоцразвитя с просьбой помочь больному мальчику, и обе ее просьбы министерство перенаправило в городской комитет по здравоохранению. Однако, регион тоже отказывался оплачивать лечение ребенку.
По заявлению родителей и ходатайству Уполномоченного Городская прокуратура подала иск в суд. И суд обязал Комитет по здравоохранению пожизненно обеспечивать Юру препаратом «Элапраза» в рекомендованном по медицинским показаниям объеме.
Но Юра не единственный ребенок, оказавшийся в такой ситуации. В Санкт-Петербурге 527 детей с редкими заболеваниями, из которых 13 не получают лечение ни за счет Федерального, ни за счет регионального бюджета.
Светлана Агапитова направила обращение в Прокуратуру с просьбой разобраться с лекарственным обеспечением еще четверых детей, страдающих другим орфанным заболеванием - мукаполисахаридозом I типа. Этим ребятам нужен препарат Альдуразим.
Как сообщает Игорь Резонов, заместитель Прокурора Санкт-Петербурга, в ходе проверки установлено, что в текущем году дети действительно недополучали лекарство. «В настоящее время прокуратурой города решается вопрос об обращении в суд с исковыми заявлениями в защиту интересов указанных детей-инвалидов» - заключил старший советник юстиции.
Также по теме «Орфанные заболевания»
- Продлен временный порядок освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы 06.11.2020
- Спинальную мышечную атрофию будут лечить в России 20.08.2019
- Болевые точки в сфере орфанных заболеваний обозначили за круглым столом 05.03.2019
- Совет Федерации внес в Госдуму законопроект о закупках лекарств для редких заболеваний 16.07.2018
- Жизнь не по карману 13.03.2018
- Проблемы орфанных больных обсудили за круглым столом 06.03.2018
- Редкие болезни требуют финансирования и дают глубинные знания 17.11.2017
Все комментарии (2)
Где взять денег? Воровать меньше. Дети не безнадежны.
Ну выиграет прокуратура эти дела. Закон на стороне этих больных и прокуратуры, безусловно. А где денег взять в бюджете на лекарства? Или отдать львиную долю расходов на медицину города на поддержание жизни 12 безнадежных детей? Страшный выбор, жуткие вопросы...