Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
Изучая, как организована в Петербурге паллиативная помощь, Уполномоченный побывала в Доме ребенка №8. Компанию ей составили сотрудники Детского хосписа - лучшие в России специалисты в этой сфере.
В последнее время в нашей стране стали уделять большое внимание развитию паллиативной медицинской помощи. В ней нуждаются пациенты с неизлечимыми заболеваниями в стадии, когда все возможности лечения исчерпаны: со злокачественными новообразованиями и поражением нервной системы, с полученными тяжелыми травмами, врожденными пороками развития и другими болезнями с неблагоприятным прогнозом.
Паллиативная помощь включает в себя не только снятие физической боли и медицинские услуги, но и психологическую поддержку, социальную и духовную помощь - причем как пациентам, так и их близким. В 2003 году в Петербурге открылся первый в России Детский хоспис, с тех пор паллиативную помощь жители нашего города получают в этой организации.
6 января 2019 года Детский хоспис посетил Президент РФ, и весной в федеральное законодательство были внесены изменения, расширившие возможности оказания паллиативной помощи детям и их семьям.
Уполномоченный решила подготовиться к запланированному на 2020 год всероссийскому мониторингу качества оказания помощи детям с тяжелыми заболеваниями и провела собственный опрос. Он показал, что ни одна семья, получающая социальные услуги по месту жительства, не признана нуждающейся в паллиативной помощи. Тогда Светлана Агапитова решила выяснить, как обстоят дела в организациях, где живут дети-сироты.
Судя по ответам руководителей, такие дети есть в 6, 8 и 13-м домах ребенка. В остальных учреждениях, включая дома-интернаты для детей-инвалидов (ДДИ), уверили, что нуждающихся в паллиативной помощи нет, а значит, создавать отделение и получать лицензию нет необходимости.
На прошлой неделе Уполномоченный посмотрела, как организована паллиативная помощь в доме ребенка №8. Вместе со Светланой Агапитовой в учреждение приехали сотрудники Детского хосписа.
«У нас было 5 тяжелых деток, и встал вопрос: какую помощь им можно оказать, - рассказала главный врач Людмила Лохова. - Мы приняли решение, что нужно получать лицензию на паллиативную помощь».
Лицензию Дом ребенка №8 получил в прошлом году. Она разрешает оказывать услуги по диетологии, неврологии, ЛФК, физиотерапии. Правда, снимать боль, в том числе с помощью наркотических и психотропных препаратов, медики не могут: для этого нужно оборудовать специальную комнату, которая требует дополнительных затрат.
«Но, если у нас будут дети, которым потребуются такие услуги, мы подумаем над расширением лицензии», - обещала руководитель учреждения.
В Доме ребенка оборудовали пять специализированных коек, организовали повышение квалификации для медиков.
«Тех пятерых детей у нас уже нет. Одного мы отдали в биологическую семью - всему обучили маму, и она решилась его забрать. Еще четверых - перевели в ДДИ», - пояснила главный врач.
«Удивительно, что здесь у Вас эти четыре малыша были признаны нуждающимися в паллиативной помощи, а в ДДИ - они сразу перестали в ней нуждаться», - заметила Светлана Агапитова.
В Северной столице проживает около 18 тысяч детей-инвалидов, из них 5000 - с особыми потребностями. 250 детей ежегодно получают паллиативную помощь в стационаре Детского хосписа, еще около 300 детей обслуживаются на дому.
В ДДИ однозначно есть дети, которым необходима паллиативная помощь, некоторые воспитанники домов-интернатов даже состоят на сопровождении «Детского хосписа». Проблема в том, что, во-первых, многие не понимают, в чем принципиальное отличие паллиативной помощи от всех видов услуг, которые получает ребенок в городских учреждениях. А это, как минимум, дает право на различные льготы: например, сроки обеспечения ТСР таких детей сокращается до 7 дней. Во-вторых, пока нет четкого представления, кого именно нужно признавать нуждающимися в паллиативной помощи.
«А сейчас у Вас есть дети, которым нужна паллиативная помощь?» - спросила Светлана Агапитова у персонала Дома ребенка.
«Да, к нам недавно поступила очень тяжелая малышка», - признались медики. Но, пройдя по группам, специалисты «Детского хосписа» обнаружили еще двух таких детей. «Детей мало или их нет совсем, потому что мероприятия по определению нуждаемости в паллиативной помощи воспитанников сиротских учреждений не проводятся», - считают эксперты.
Светлана Агапитова: «До сих пор паллиативная помощь воспринимается исключительно как медицинская, хотя её возможности намного шире. Поэтому мне кажется, начинать нужно с просвещения. Хоспис предложил разработать памятку и разослать её по учреждениям, чтобы руководители понимали, что такое паллиативная помощь и кто в ней нуждается.
Кроме того, очень важно наладить межведомственное сопровождение: чтобы семью с тяжело больным ребенком после выписки из медицинского учреждения, автоматически «подхватывали» социальные службы».