Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
Этой весной Министерство здравоохранения разработало новый Порядок организации медицинской реабилитации детскому населению. Минздрав ожидал, что новый регламент выведет детскую медицину на качественно новый уровень, а в обществе поднялась волна протестов. Родители, врачи, представители некоммерческих организаций, прочитав документ, забили тревогу: новый Порядок может ухудшить качество жизни больных детей. Больше всего возмущений вызвал пункт, согласно которому пациенты, у которых нет реабилитационного потенциала, лишаются возможности на восстановительную медицину. Обсудить федеральный приказ и накопившиеся региональные вопросы Уполномоченный по правам ребенка решила с врачами Национального медицинского исследовательского центра имени В. А. Алмазова.
На базе Института перинатологии и педиатрии Центра Алмазова открыты самые современные в стране Перинатальный центр и Детский лечебно-реабилитационный комплекс. Ради них в Петербург ежегодно приезжают тысячи беременных женщин и тяжело больных детей с патологиями сердца и крови, заболеваниями эндокринной системы и с онкологией. Здесь проводят уникальные операции и реабилитируют юных пациентов с помощью физиотерапии, теплолечения, кинезиотерапии, эрготерапии. В Центре есть своя галокамера, водолечебница с несколькими бассейнами и многое другое.
- После утверждения нового порядка, дети с "нулевым реабилитационным потенциалом" не смогут получать все эти процедуры? Родители боятся, что если их ребенка посчитают бесперспективным, к нему больше никто никогда не подойдет. Может, стоит вообще избегать таких приговоров? - спросила Светлана Агапитова Директора Института перинатологии и педиатрии Татьяну Первунину и её коллег.
- С определением реабилитационного потенциала не должна заканчиваться медицинская помощь и реабилитация, - уверены медики. – Но родителей не нужно вводить в заблуждение, давая ложную надежду, - считают они.
Уполномоченный привела в пример ситуации, когда врачи говорят: «Шансов нет», а родители не сдаются, ищут иные варианты, других врачей, новые методы, и ребенок выздоравливает. По мнению специалистов центра, такое возможно, только если диагноз поставили в региональных больницах, где меньше ресурсов для точной диагностики и ограничены виды реабилитации.
«Нам трудно признавать, что мы не в силах что-либо сделать. Если сомневаемся, проводим телемедицинские консилиумы с коллегами из других клиник. Но когда не говоришь родителям о реальных перспективах, они продают квартиры, собирают деньги, чтобы показать ребенка врачам за границей. А в итоге это оказывается безрезультатным», - призналась Татьяна Первунина.
Сейчас в Центре лечится подросток, которого привезли из Забайкалья. Мальчик попал в ДТП и получил открытую черепно-мозговую травму. Региональные врачи провели несколько операций, но восстановить повреждения мозга не смогли. Объяснив, что больше ничем помочь не могут, они выписали подростка домой. Но мама не верила, что это конец, и настояла, чтобы сына посмотрели другие врачи. Сейчас мальчик заканчивает курс лечебной реабилитации, но эффект от неё практически незаметен. Потенциал лечебной реабилитации у него нулевой, но ему нужна социальная реабилитация, а его семье – социальная помощь, чтобы его мама хотя бы на время могла отвлечься, заняться собой, отдохнуть. Этой поддержки пациентов лишать нельзя.
Новым приказом регулируется только медицинская реабилитация, поскольку там не идет речь о социальной и других видах реабилитаций, кажется, что её быть не должно. Обеспечение техническими средствами реабилитации, санаторно-курортным лечением – это компетенция Минтруда, а не Минздрава, поэтому в новый приказ социальная реабилитация не попала. Однако, одно с другим тесно связано.
Так, например, второй этап медицинской реабилитации может проходить в санаторно-курортных организациях. Но на сегодняшний день санатории принимают только тех пациентов, которые находятся в стабильном состоянии, в них не предусмотрено высокотехнологичное оборудование и ставки соответствующих специалистов. А если в здравницах будут хотя бы аппараты искусственной вентиляции легких, они помогут частично решить одну из самых больших проблем Центра Алмазова – перманентную нехватку мест в реанимационных палатах.
В клинике Института перинатологии и педиатрии из 350 коек – 50 реанимационных. Учитывая специфику больницы, этого очень мало: сюда поступают детки с экстремально низкой массой тела, которые несколько месяцев подряд вынуждены жить в реанимации. Длительное время вынуждены находиться там и другие пациенты.
Как, например, трехлетняя петербурженка, которая ни дня не жила вне палаты интенсивной терапии. Малышка родилась с патологиями, прошла хирургическое лечение, курс медицинской реабилитации. Сейчас в активной помощи врачей она не нуждается, но она подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. В принципе, девочку можно выписать, так как сейчас правительство города обеспечивает пациентов аппаратами ИВЛ на дому. Но ей нужен постоянный присмотр и уход, а мама к этому не готова: она не может уволиться и жить на пенсию по инвалидности. Врачи объясняют: чем дольше ребенок находится в больнице, тем слабее у него иммунитет и больше вероятности получить какую-нибудь инфекцию. Но мама аргументы врачей принимает в штыки, жалуется во все инстанции, обвиняя медиках в издевательстве над ребенком и нежелании его лечить. Женщине не раз предлагали перевести дочку в другую больницу, но она и от этого отказывается. А заставить её – никак нельзя. Если бы санатории были оборудованы аппаратами ИВЛ, девочку выписали бы туда на следующий этап реабилитации.
Во время визита в центр Светлана Агапитова узнала, как живут дети с редким заболеванием дыхания - «синдромом проклятия Ундины». Днем пациенты с таким диагнозом ведут себя абсолютно нормально, их ничем не отличишь от здоровых, а ночью, во время сна, они «забывают» дышать и могут умереть. Новорожденные с синдромом Ундины почти все время находятся на ИВЛ, дети постарше на время сна подключаются к аппарату, регулирующему ритм дыхания, а взрослые обходятся специальными масками.
В России всего 27 больных с таким заболеванием, и 12 из них были обследованы в Центре и находятся на дистанционном контроле врачей. Светлана Агапитова поговорила с тремя мамами детей с синдромом Ундины. Оказалось, что, несмотря на то, что они имеют статус инвалида, реабилитации – ни медицинской, ни социальной - для них практически не существует. Даже аппараты, поддерживающие жизнь ребенка, семьи покупают на свои средства, а стоят они более 400 тысяч рублей. Одна из маленьких пациенток оказалась жительницей Петербурга. Мама девочки рассказала, что аппарат для дочери им пришлось купить за границей, так как в России они не продаются - не прошли лицензирование. Это значит, что компенсировать свои расходы через ФСС семья не может. Но родители не отчаиваются, надеясь, что рано или поздно и на них обратят внимание и будут помогать.
Многие пациенты Центра проходят лечение и реабилитацию длительное время. По закону в таких случаях школьникам должна быть предоставлена возможность продолжать образование. Собственной школы в больнице нет, но, когда это необходимо, приходят учителя: у больницы заключен договор с четырьмя учреждениями. Кроме того, для детей закуплены планшеты, с помощью которых ребята могут учиться дистанционно. «Целый класс нам не набрать: разный возраст, да и программы у всех свои. Кроме того, дети, которые к нам поступают, часто находятся в таком состоянии, что умственные и физические нагрузки им запрещены. Поэтому обходимся так, нареканий пока нет», - объяснила директор Института
В России все чаще открываются Перинатальные центры регионального подчинения, например, в Калуге, Брянске, Красноярске. Они значительно снизили показатели смертности новорожденных и женщин во время родов. В Петербурге работают два перинатальных центра, но оба они – федеральные. То есть, жительницы нашего города могут попасть туда лишь по квотам наравне с другими, без всяких преимуществ.
При этом в Санкт-Петербурге ежегодно принимают около 70 000 родов, из них – 6-10% - преждевременные. Малыши, родившиеся раньше срока, первые несколько месяцев находятся в реанимации. А в реанимации Алмазовского Перинатального центра всего 12 мест, поэтому туда принимают лишь недоношенных малышей с экстремально низкой массой тела – от 500 до 1500 грамм - и детей с болезнями сердца и крови. Остальные распределяются по городским больницам, их-то как раз мог бы взять на себя городской перинатальный центр.
«Что такое перинатальный центр? – рассуждают врачи. - По сути, это родильный дом, в котором есть отделения выхаживания недоношенных детей и взрослая реанимация». По мнению медиков, такие центры можно открыть на базе 10, 17 и 18 родильных домов нашего города. Этот вопрос Уполномоченный по правам ребенка планирует поднять в Комитете по здравоохранению. Возможно тогда младенческая смертность в нашем городе станет меньше - в прошлом году в Петербурге умерло 244 ребенка в возрасте до года.
Узнала Светлана Агапитова о тревожной тенденции, с которой все чаще сталкиваются врачи - негативное, и даже агрессивное, отношение к врачам родителей маленьких пациентов. «У нас работают специалисты высокого класса, которые любят лечить детей, и хорошо с этим справляются. Нам хочется спасти каждого, но к сожалению, это не всегда получается, однако родители этого не понимают и винят нас. А из-за постоянных жалоб, требований, угроз удерживать коллектив очень сложно», - призналась Татьяна Первунина.
Недавно в Центр поступил ребенок с тяжелой формой лейкоза. После курса химиотерапии у него началось осложнение, потом потребовалась операция, переливание крови. И теперь папа бросается на лечащего врача, угрожает расправой, если ребенок умрет. Без сотрудников службы охраны доктор не может подойти к палате – работать в таких условиях крайне тяжело. Врачи уже не ждут от родителей благодарности - лишь бы меньше жаловались и не мешали выполнять непосредственные обязанности.
В Центр Алмазова привозят тысячи смертельно больных детей, большинство из которых после выписки живут долго и полноценно. Врачам приходится выкладываться по полной, спасая малышей, а вместо добрых слов они слышат обвинения, упреки, оскорбления, недовольства. Недавний пример: ребенку спасли жизнь, а родители пожаловались «наверх» на плохое питание: гречка маловата, дают индейку вместо кролика, и обычное печенье, а не безглютеновое. В бюджете клиники индивидуальные потребности по меню не заложены, но руководство всегда старается найти средства и способы, чтобы накормить всех.
Светлана Агапитова: «Слушая регулярно угрозы, обвинения в халатности, равнодушии, непрофессионализме, специалисты «выгорают», начинают относиться к своим обязанностям формально, а чаще просто - уходят. Говорят, незаменимых людей нет, но к врачам это не относится. Чтобы стать специалистом высокого уровня, которые работают в клинике Института перинатологии и педиатрии, нужно почти десять лет учиться, а потом еще несколько десятков - накапливать опыт. Поэтому, когда уходит хороший врач - это невосполнимая потеря. Ведь пока ему ищут замену, чья-то детская жизнь может оборваться. Давайте беречь специалистов, которые спасают для нас самое ценное».