Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
В седьмой раз в стенах Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов (ГАООРДИ) встретились участники круглого стола, приуроченного к Международному дню редких заболеваний. На это раз на повестке дня оказались вопросы обеспечения лекарственными препаратами, развитие системы паллиативной помощи и социальная поддержка родителей детей-инвалидов.
Одной из ключевых тем стало сопровождение детей, которые пользуются аппаратом ИВЛ на дому. Несмотря на то, что Петербург стал первым и пока единственным регионом в стране, где оборудование предоставляется семьям за счет регионального бюджета, у родителей пока нет ясности по процедуре. Многие не понимают, где взять аппарат, куда обращаться. Зато есть опасения и страхи: что делать, если говорят, что заветного аппарата нужно долго ждать? Можно ли рассчитывать на новый, если однажды уже получил его от благотворительного фонда? Не лишатся ли маленькие пациенты поддержки хосписа, если закупкой оборудования будет заниматься ДГБ№1?
Вице-губернатор Анна Митянина заверила, что всем детям, которые в этом нуждаются (сегодня их – 37 детей), предоставят аппараты ИВЛ – вне зависимости от того, являются ли они новыми пациенты или уже получали поддержку благотворительных организаций. Кроме того, Анна Митянина решила провести в Смольном встречу представителей общественных организаций и родителей, посвященную маршрутизации работы по сопровождению таких детей.
Еще одно огромное достижение в сфере орфанных заболеваний: удалось добиться расширения списка высокозатратных нозологий, финансируемых Минздравом РФ. С 1 января 2019 года больные гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, а также мукополисахаридозом I, II и VI типов должны обеспечиваться дорогостоящими лекарствами за федеральный счет. Однако и здесь не все оказалось радужно.
«Мы боролись за расширение списка нозологий с 2011-го, – отметила Светлана Агапитова. – И вот, наконец, победа! Но буквально после нового года поступило обращение от папы, который сообщил, что в городе нет препарата «Наглазим» для лечения мукополисахаридоза VI типа, а закупки планируются только в апреле. Хотелось бы понять, как Петербург взаимодействует с федеральными структурами, и почему происходят сбои».
Начальник управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий комитета по здравоохранению Людмила Сычевская объяснила: в конце года комитет не смог заключить контракт на поставку «Наглазима», поскольку препарат только включили в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств, и на него не была официально зарегистрирована цена. Сейчас, по словам чиновницы, мальчик получает лекарство за счет благотворительного фонда, а в марте пройдет новый аукцион. Также Людмила Сычевская подчеркнула, что потребность в лекарственных препаратах, предназначенных для лечения детских заболеваний, увеличилась в прошлом году на 17 % и составила 1,3 миллиарда рублей. Это самый большой объем финансирования за предыдущие годы.
Генеральный директор детского хосписа Ирина Кушнарева обозначила еще одну насущную проблему: выгорание родителей. Согласно результатам опроса, проведенного в учреждении, 60% семей сказали, что крайне нуждаются в помощи социального работника. Ведь в 80% случаев один из родителей находится рядом с больным ребенком 24 часа в сутки, и лишь 16% опрошенных поддерживают родственники. Ирина Кушнарева выдвинула предложение: разработать алгоритм межведомственного и межсекторального взаимодействия при работе с семьей и закрепить законодательную ответственность за каждой службой.
О необходимости дать родителям тяжелобольных детей возможность перезагрузиться и отвлечься от ежедневных забот говорила и координатор Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» в Петербурге Мария Шекунова. Она обратила внимание на то, что мамы детей с этим заболеванием порой не отдыхают годами, толком не спят, ведь следить за ребенком нужно и ночью. В таких условиях некая служба «социальной передышки» была бы настоящей палочкой-выручалочкой.
Анна Митянина сообщила, что для социальной поддержки семей с руководителем хосписа прорабатывается вопрос открытия стационарного отделения на 10 детей, чтобы родители могли перевести дух. По словам вице-губернатора, такое отделение может заработать уже в мае. Кроме того, Анна Митянина попросила президента ГАООРДИ Маргариту Урманчееву стать координатором в разработке городской программы оказания паллиативной помощи, которую, как указала вице-губернатор, в Петербурге намерены утвердить в этом году.