Дружба как форма помощи

Темой очередного заседания Детского совета при Уполномоченном по правам ребенка стало отношение подростков к детям с ограниченными возможностями здоровья. Что знают о них сверстники? Какие чувства и эмоции испытывают? Готовы ли протянуть руку помощи? Светлана Агапитова предложила поговорить на эту непростую тему в Санкт-Петербургском Детском Хосписе – учреждении, которое оказывает комплексную медико-социальную помощь маленьким пациентам с тяжелыми заболеваниями.

Юных участников заседания встретил лично основатель и руководитель Детского Хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Он провел ребят по учреждению и рассказал об основных принципах его работы.

«Все люди работают здесь на то, чтобы повысить качество жизни ребенка и его семьи, оберегая их духовно и психологически. Даже все внутреннее пространство устроено из соображений удобства и уюта, чтобы каждый пациент чувствовал себя комфортно, несмотря на состояние здоровья», - пояснил отец Александр.

Само заседание Детского совета прошло в каминном зале Хосписа. Светлана Агапитова познакомила юных советников с сотрудниками учреждения, которые согласились принять участие в беседе: Заместителем директора по развитию Анной Кудря и Уполномоченным по правам пациентов Екатериной Куликовой. Присоединились к разговору и подопечные Хосписа ребята с особенностями здоровья.

Должность омбудсмена появилась тут недавно. Администрация Хосписа посчитала, что в силу существующих в обществе предубеждений, у родителей маленьких пациентов может возникать недоверие к сотрудникам учреждения, а это не лучшим образом скажется на процессе комплексной помощи. Чтобы избежать подобных ситуаций, решили учредить Уполномоченного, который бы был доверенным лицом по урегулированию возможных недоразумений. Взять на себя эти деликатные полномочия предложили Екатерине, трудившейся тогда в Хосписе в качестве волонтера.

Анна Кудря рассказала, что ориентир на потребности семей пациентов – принципиальный подход этого учреждения в построении работы. С этой целью ежегодно проводятся опросы, результаты которых и ложатся в основу организации деятельности.

Готовясь к заседанию, члены Детского совета тоже провели анкетирование своих сверстников. Цель его была в том, чтобы составить общее впечатление об отношении подростков к сверстникам с ограниченными возможностями здоровья. Кстати, собирая сведения, ребята выяснили, что даже многие учителя не знают, что такое хоспис, а уж термин паллиативная помощь вызывал недоумение почти у всех.

Светлана Агапитова, пояснила, что тот комплекс медико-социальной помощи, которую сегодня наглядно продемонстрировали представители Хосписа, и есть паллиативная медицина. А объектом ее внимания становятся дети, страдающие заболеваниями, сокращающими жизнь или вызывающими состояния, которые требуют агрессивного лечения и сопровождаются высоким риском летального исхода.

Судя по результатам опроса, подростки имеют весьма размытое представление о детях с особенностями здоровья. Однако и категорического неприятия подавляющее большинство не высказало. В процессе обсуждения завязалась дискуссия о том – есть ли прогресс в обществе по отношению к инвалидам? А конкретнее – воспринимают ли людей с особенностями здоровья как равных? Стало очевидно, что на основе субъективных впечатлений, какие-либо выводы сделать сложно. Тем более, что все оптимистичные предположения участников Детского совета не подтверждались вполне конкретным опытом ребят с особенностями здоровья, присутствовавших на заседании. Но надо отдать должное, они вполне философски и без негатива относятся к тому, что от них очень часто пытаются отстраниться, не предлагают помощи или предпочитают делать вид, что не замечают. Отметили ребята и «нежелание людей цеплять на себя чужие проблемы», еще один стереотип – как будто «несчастьем можно заразиться». Нелегкие испытания, выпавшие на их долю, сделали из них сильных духом людей, которые не воспринимают подобные факты как трагедию, а относятся к ним даже с некоторой долей юмора…

Для тех, кто испытывает искреннее желание помочь особым детям, Анна Кудря рассказала о школе волонтеров, работающей в Хосписе. Также она отметила, что это вовсе не единственный способ проявить свои человеческие качества.

«Не быть равнодушным, научить этому других – уже большое дело. Вы все являетесь лидерами в определенных группах сверстников и можете передавать им достоверную информацию о детях с особенностями здоровья, а это немало. Именно так разрушаются неправильные стереотипы, порождающие настороженное отношение к инвалидам. Эту важную миссию можно выполнять как в личном общении, так и в соцсетях», - сказала Заместитель директора по развитию Хосписа.

Светлана Агапитова тоже предложила смотреть на помощь шире:

«Не нужно ставить перед собой какие-то заоблачные цели, вы можете просто дружить и, поверьте, ценность этого очень велика. Главное, делать это искренне».

Дети пообщались, сфотографировались, передали подарки, в том числе и тем обитателям Хосписа, которых на дому обслуживают выездные бригады.