Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
С момента вступления в силу Приказа* Минтруда и социальной защиты №1024н детям с инсулинозависимым диабетом чаще стали отказывать в установлении статуса «ребенок-инвалид». В первую очередь нововведение коснулось подростков старше 14 лет. Авторы документа предполагали, что дети в этом возрасте могут без посторонней помощи контролировать свое состояние и при необходимости ставить себе уколы. По их мнению, жизнедеятельность ребенка эти процедуры не ограничивают, значит и оснований для установления инвалидности не дают. Однако далеко не все подростки в силах справляться со своей болезнью.
Сережа болен инсулинозависимым сахарным диабетом больше 10 лет, но до сих пор родители боятся оставлять его одного. У мальчика часто бывают приступы гипогликемии, когда уровень сахара в крови понижается до критических пределов. В таком состоянии юноша просто не в силах взять шприц и сделать укол, от которого зависит его жизнь.
С момента выявления диагноза Сережу признали ребенком-инвалидом, но в этом году при очередном прохождении медико-социальной экспертизы особый статус с него сняли. Мама мальчика попыталась обжаловать отрицательное заключение в Главном бюро МСЭ, однако там решение территориальной комиссии оставили без изменения. А через неделю Сережа попал в больницу с тяжелой гипогликемией.
Пока юноша находился под наблюдением врачей, его мама пришла на прием к специалистам аппарата Уполномоченного по правам ребенка.
«Моего сына оставили без реабилитации, без путевок в санатории и других льгот, которые хоть немного облегчали нам жизнь. Кроме того, теперь я лишена послаблений на работе - я должна уходить утром и оставлять его одного на весь день. И теперь он лежит в больнице, - со слезами на глазах рассказывала мать. – Что же делать? Сережа не справляется сам, ему нужна моя помощь».
Переговорив с разными врачами, Светлана Агапитова решила инициировать заседание расширенной комиссии МСЭ, пригласив на него детского эндокринолога, который лечил Сережу во время госпитализации. В течение нескольких дней медицинскую карту мальчика изучали эксперты. С учетом новых представленных данных и мнения лечащего врача, было принято коллегиальное решение установить Сереже категорию «ребенок-инвалид» до 18 лет.
Светлана Агапитова: «Диабет – очень серьезный недуг, который часто осложняется сопутствующими заболеваниями и требует много внимания, сил и материальных вложений. Ребенок со статусом «инвалид» может рассчитывать на социальную пенсию, бесплатную реабилитацию, особые условия при поступлении в вузы. Родителям ребенка-инвалида гарантирована неполная трудовая неделя, дополнительные выходные дни, увеличенные налоговые вычеты и другие меры соцподдержки. Лишившись этих льгот, семьи оказываются в крайне тяжелом положении. (http://www.spbdeti.org/forum/370)
Мы неоднократно обращались в федеральные ведомства с просьбой пересмотреть требования Приказа.* Хочется надеяться, что в скором времени наши предложения будут услышаны».
*Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17 декабря 2015 г. N 1024н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы"