Старая версия сайта Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге
В Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов состоялся круглый стол по проблемам пациентов с орфанными заболеваниями. Это мероприятие проводится ежегодно в преддверии Международного дня редких болезней и является постоянной площадкой для обсуждения этой непростой темы. Каждый год это повод осмыслить: что сделано, что можно сделать, в чем нуждаются люди с редкими недугами?
На сегодняшний день Санкт-Петербург уже очень много сделал в этом направлении и на общероссийском фоне может вполне заслуженно гордиться. Наверное, самое главное, что в подходе к орфанным заболеваниям удалось добиться взаимопонимания между чиновниками, врачами, общественниками и благотворительными организациями. Однако, проблемы все равно остаются. К примеру, слабое информирование врачей первичного звена существенно снижает выявляемость заболеваний на ранних фазах. И удивляться тут нечему, по мнению специалистов, в программах медицинских ВУЗов слишком мало времени уделяется этой тематике. Как сообщила доктор медицинских наук, профессор кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Валентина Ларионова, на 24 нозологии отводится всего лишь 6 часов…
Отсутствие протоколов лечения, трудности, связанные с системой госзаказа, потребность в оперативных закупках лекарств, высокая стоимость препаратов и категорическое нежелание федерального центра участвовать в софинансировании – все это лишь крупные составляющие проблемы редких болезней.
По сведениям заместителя председателя Комитета по здравоохранению Татьяны Засухиной, в нашем городе 671 человек страдают орфанными заболеваниями, а 193 из них – дети. Такое распределение нехарактерно для большинства российских регионов и свидетельствует о низких показателях смертности среди больных.
Также Татьяна Засухина сообщила, что при Комитете по здравоохранению создан экспертный совет, который в частности будет заниматься вопросами маршрутизации лечения редких болезней. С закупкой лекарств тоже все более-менее благополучно – успели «разместиться на аукционах по ценам 2014 года». Что же касается дорогостоящих препаратов, то тут специалисты рассчитывают на то, что в этом секторе продукции скачка цен не будет – уж очень ограничен круг потребителей. И все же, Комздрав очень надеется на федеральную поддержку в финансировании.
В ходе беседы эксперты подняли ряд важных проблем, у которых пока нет очевидного решения. Валентина Ларионова рассказала, что если больной, будучи обеспеченный медикаментами на амбулаторном лечении, переводится в стационар, то препараты «передать вслед за ним» нельзя. По-прежнему, есть сложности с оперативными закупками, когда пациент находится в реанимации.
Детский Уполномоченный рассказала про обратившиеся к ней две семьи. Их детям не дают инвалидность по заболеванию, для лечения которого врачи назначают гормон роста. Самостоятельно покупать это препарат они не могут – курс стоит 72 тысячи. В тоже время специалисты говорят, что если гормон роста не будет помогать, а это станет видно по истечении трех месяцев приема – тогда можно будет присвоить инвалидность и обеспечивать лекарствами бесплатно. Иными словами – замкнутый круг…
Вице-губернатор Ольга Казанская поручила Комитету по здравоохранению разобраться в этой проблеме и найти решение.
«Лечение орфанных заболеваний, наверное, самая индивидуальная сфера в медицине, - говорит Светлана Агапитова. – здесь постоянно возникают ситуации, которые невозможно решить каким-то существующим путем, предусмотренным в системе здравоохранения. Поэтому необходимо постоянно собираться и искать какие то нестандартные решения. И, конечно, как нигде здесь велика значимость некоммерческих организаций и благотворительных фондов. Они не так связаны требованиями и правилами, и могут оперативно помочь».