Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней

Паллиативная помощь – еще один заморский термин, известный разве что специалистам и не очень большому количеству людей, которые узнали его из-за несчастья, постигшего их семью. И все же, это словосочетание уже вписано в законодательство и постепенно входит в нашу действительность. О том, насколько успешно протекает этот процесс, говорили сегодня на круглом столе «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации», состоявшемся в Медицинском учреждении «Детский хоспис». Мероприятие организовано при участии Совета Федерации и Администрацией Петербурга. Открывавший работу круглого стола Вадим Тюльпанов заверил присутствующих, что все высказанные сегодня предложения и пожелания будут объединены в резолюцию и представлены в Верхнюю палату Федерального собрания РФ.

В широком смысле слова, паллиативная помощь – это комплекс действий, направленных на улучшение качества жизни пациента и его семьи, столкнувшихся с заболеванием, угрожающим жизни. Естественно, в это понятие входят не только медицинские услуги, но и оказание психосоциальной, а также духовной поддержки не только пациенту, но и его родным.

Начальник управления социальной защиты материнства и детства Комитета по соцполитике Екатерина Звонцова, рассказала, что в их ведомстве рассматривается вопрос о создании отделений паллиативной помощи на базе учреждений, входящих в систему поддержки семьи. Наиболее сложный этап в этом процессе – специальная подготовка сотрудников для такой работы. Из практики известно, что специалисты широкого профиля не знакомы со многими важными нюансами и редко выдерживают эмоциональную нагрузку, которая приводит к профессиональному выгоранию.

Со сложностей работы с тяжелобольными детьми начала свое выступление и Уполномоченный по правам ребенка:

«Сложно даже представить каким должен быть запас душевных сил и тепла, насколько должно быть устойчивое состояние любви, чтобы создать в себе «подушку прочности», позволяющую жить, ежедневно сталкиваясь со смертью. Но эта помощь необходима, как воздух».

Однако, Светлана Агапитова предложила не рассматривать паллиативную помощь, ограничиваясь рамками хосписа – сочетание медицинской, психологической и духовной помощи необходимо всем детям, проходящим длительное лечение.

«Мы неоднократно поднимали вопрос о необходимости создания в многопрофильных больницах служб психологического сопровождения. Они могли бы поддерживать не только ребенка, но и его родителя, осуществляющего уход в условиях больницы. Кстати, нельзя забывать и о врачах, которые тоже нуждаются в помощи. Психологическая поддержка помогает стабилизировать душевное состояние и способствует скорейшему выздоровлению больного и облегчению эмоционального состояния родителя. Куда мы только не писали по этому поводу!», - рассказала детский Уполномоченный.

По словам Светланы Агапитовой, все это дало лишь незначительный эффект в виде приказа Минздрава «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи по профилю «детская онкология», который вышел в сентябре 2013 года. Введенные нормативы по ставкам врача-психотерапевта, социального работника и медицинского психолога оказались такими мизерными, что главврачи никого не могут на них найти. На онкогематологии в Детской городской больнице №1 психолог работает по договору с общественной организацией «Петербургские родители», а в Городской больнице № 31 эти ставки оплачивает фонд Адвита.

С другой стороны, детский Уполномоченный привела в пример и позитивный опыт, реализованный при участии государства. В больнице № 5 им. Филатова психологи работают на вполне приличных ставках по трехстороннему договору: больница, администрация Фрунзенского района и ОО «Врачи детям». Они оказывают экстренную психологическую помощь детям, подвергшимся насилию или жестокому обращению. Также психологи помогают следователям опрашивать детей. После выписки ребенок передается на сопровождение в район. Однако, квалифицированные специалисты нужны постоянно и не только в работе с жертвами насилия.

Два ярких тому подтверждения Светлана Агапитова привела из своего опыта в минувшем году:

«Родители, последователи Свидетелей Иеговы, запретили врачам переливать кровь. Без этой процедуры состояние ребенка не позволяло начать химиотерапию. Не смотря на решение суда, папа буквально грудью закрыл вход в палату за свои убеждения. Дорога каждая минута, а психолога на отделении нет. В результате мы нашли психолога, который 4 часа проговорил с папой, и тот осознал, что препятствует спасению жизни своего ребенка. К счастью, с малышкой все хорошо.

Другая ситуация, когда двухгодовалый мальчик впал в кому из-за неправильно поставленного катетера. Ему такая помощь не нужна, а вот его родителям… Или врачам, которым мама сказала: «мы будем до 18 лет жить у вас в реанимации»…

Вот и возникает вопрос: почему не предусмотрено оказание паллиативной помощи на всех детских отделениях в городских больницах?»

К этой же сфере относится и сопровождение детей-сирот, проходящих лечение в стационарах. Только из детских домов-интернатов насчитывается более 600 госпитализаций в год. И этих детей никто не сопровождает, хотя должны создаваться круглосуточные посты.

По мнению Светланы Агапитовой на сегодняшний день важно уделить внимание следующим задачам:

- привлекать внимания государственных, коммерческих, общественных и религиозных организаций к проблемам больных, страдающих неизлечимыми болезнями и не бояться говорить об этом;

- создавать службы добровольных помощников, обеспечивающих безвозмездный уход за пациентами в домашних условиях и в стационаре;

- воспитывать в обществе гуманное отношение к физическим и психологическим страданиям людей;

- обеспечить ставками медицинских психологов все отделения детских больниц, где проходят длительное лечение (онкологическое, ожоговое, отделение недоношенных и т.д.).

В рамках круглого стола поделились своим опытом и регионы. Многие отмечали довольно схожие по природе проблемы при внедрении паллиативной помощи. Причем, трудности возникают не только с подготовкой специалистов, но и с восприятием этой услуги со стороны населения – далеко не все соглашаются из-за общего недоверия к государственной поддержке. Интеграция служб различных ведомств, без которой паллиативная помощь невозможна в принципе, тоже не проходит гладко.

Заместитель председателя правления благотворительного фонда помощи детям больных лейкемией Ольга Мишутина из республики Татарстан рассказала о проблемах с несовершенством законодательной базы. Негосударственная организация, построившая на свои деньги современный хоспис, не могла оформить аренду земли под зданием на льготных условиях. Оплачивать же площади по нормам гостиничного комплекса было невозможно. Только личное вмешательство главы Республики помогло найти выход из ситуации. Начав эксплуатацию, Фонд столкнулся с другой проблемой: врачам, работавшим в этом учреждении, не зачитывался медицинский стаж.

Впечатляют итоги работы в Областной детской клинической больнице № 2, города Воронеж. В феврале прошлого года там открыто и функционирует целое отделение паллиативной помощи. Оно рассчитано на 30 пациентов, которых обслуживают 35 специалистов. Врачи отделения даже придумали себе девиз, наилучшим образом отражающий самую суть идеологии этого вида помощи: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней».